La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA de España, lanzó el 25 de octubre del año pasado (día internacional de la Epidermólisis Ampollar, llamada también piel de cristal o piel de mariposa), una campaña con un video muy movilizador sobre lo que significa vivir con esta enfermedad.

El objetivo de la campaña fue dar a conocer esta enfermedad poco frecuente, para concientizar sobre la integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa/cristal. Esta  enfermedad provoca principalmente una gran fragilidad cutánea, pudiendo también en algunas variantes afectar a las mucosas.

La campaña de alto impacto, llamada Yo Vendo Mi Cuerpo, contó con la participación de 13 artistas españoles del cine, la televisión y el teatro. El video tiene más de 100.000 vistas en el canal de YouTube, fue viralizado vía redes sociales, además de haber ocupado su lugar en noticieros, radios, y diarios como El País.

Desde la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA de España, nos comentaron que gracias a esta campaña y su excelente difusión, muchísimas personas pudieron conocer esta enfermedad poco frecuente.

La labor de esta Asociación es apoyar y acompañar en todos los ámbitos y aspectos de la vida a las personas con Piel de Mariposa, a sus familiares y a los profesionales que les atienden con un equipo experto de trabajadores sociales, enfermeras y psicóloga.

Además, para lograr la adecuada atención de las personas con piel de cristal por parte del Sistema Nacional de Salud de España, trabajan sobre los siguientes ejes:

  • Designación de Centros, Servicios y Unidades de referencia, donde se cuente con profesionales especializados en la enfermedad.
  • Acceso a materiales de cura y productos necesarios para el tratamiento, como productos dietéticos (hipercalóricos, hiperproteicos), material ortoprotésico (como férulas), productos denominados como cosméticos (cremas, shampoo).
  • Contar con Enfermería a domicilio, algunas curaciones requieren de personal especializado.
  • Acceso a rehabilitación preventiva.
  • Acceso al Diagnóstico genético, para poder conocer el pronóstico y cuidados adecuados.
  • Acceso al certificado de discapacidad y la dependencia, para la persona con la enfermedad y su familia.
  • Apoyo Psicológico.
  • Servicio de Estomatología/Odontología.
  • Formación de profesionales de los ámbitos de la salud y educación, incluyendo la elaboración de guías y documentación específica.

Los invitamos a ver el video Yo Vendo Mi Cuerpo en la página específica de esta campaña: www.yovendomicuerpo.com

O hacé click sobre la imagen para que te lleve a la misma página.

Agradecemos al  Equipo de Comunicación de DEBRA-PIEL DE MARIPOSA en España por su colaboración.

Yo Vendo Mi Cuerpo

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