Vicki y Marcelo nos relatan el nacimiento de su hijo Lucio, a quién después se le diagnosticó un tipo de Ictiosis. Agradecemos a estos papás, que con su relato desde el corazón, nos permiten caminar con ellos este momento tan especial de sus vidas.

¡Dibujo que nos comparte Lucio!

En la dulce espera

Éramos dos padres primerizos, con corazones rebosantes de amor.

Ya con 39 semanas de gestación y todos los estudios prenatales realizados, era el momento de su ansiada  llegada. Un mundo de deseos, sueños e ilusiones se guardaba detrás de mi ombligo.

Esa mañana, un  viernes de diciembre,  comenzó con un estudio donde se observó baja presión del líquido amniótico, por lo cual decidieron programar una cesárea ese mismo día.

La mañana se transformó en tarde, una tarde mendocina de mucho calor, con el papá de Lucio  nos calmábamos los deseos de conocerlo. Me llevaron a la sala de partos, temblaba como una hoja, entre palabras amables y otras firmes me pedían tranquilidad. Estaba desnuda sentada en una camilla de acero, me pincharon mi columna para anestesiar los dolores. El médico a cargo no tenía tantas ansias como nosotros, llegó una hora más tarde, acrecentando los nervios y el calor cada vez más intenso. Papá y Mamá estábamos vestidos con valentía para enfrentar lo esperado, pero viste que la vida siempre te sorprende.

Yo ya acostada, con mi panza abierta como mi amor de madre, esperaba la llegada de Marcelo (el papá), a quién le cedo el lápiz para que siga con el relato.

…Yo esperaba en una sala contigua, ansioso por presenciar el momento más importante de mi vida,  cuando llegó el médico le pregunté si iba a poder presenciar la cesárea y me dijo “Sí!!! Esto va a ser rápido y sencillo”… una vez adentro veo alrededor de Vicky a muchas personas, me ubicaron detrás de su cabeza, desde allí podía ver por encima de una tela que tapaba la visión de ella, quien estaba muy nerviosa y no dejaba de temblar.

Todo era muy tenso, no puedo decir si eso es normal en estos casos, Lucio se demoró en salir, cuando por fin apareció, no lloraba y al instante supe que algo andaba mal, caras de sorpresa en los médicos, su cuerpo tenía algo extraño que lo cubría, una pregunta de un médico a otro resonó “… ¿Todos los estudios estaban bien?…” y mi corazón se salía de mi cuerpo. ¿Qué estaba pasando? Inmediatamente se lo llevaron y me hicieron salir de la sala.

Dejé a Vicki sin saber si estaba bien y consciente de lo que estaba pasando, el tiempo se hizo eterno, nadie me decía nada… hasta que exigí que me dejaran ver a mi hijo. Allí lo ví, estaba en una bandeja metálica fría con su piel quebrada, lastimada, un doctor al que sólo recuerdo por su voz me daba el peor pronóstico, explicando descriptivamente atrocidades que mejor me guardo, Lucio estaba tranquilo a pesar de todo, como diciendo “No te preocupes Papi, todo va a estar bien”.

Inmediatamente lo trasladaron a Neo, me permitieron acompañarlo, al dejarlo me invadió un miedo inmenso, una gran tristeza y desolación, no sabía si lo volvería a ver.

Ahora faltaba ver si Vicky estaba bien, ella continúa con el relato.

Algo no va bien

Ya vacía: sin Lucio, me trasladaron a una sala, allí un médico sin esperar a que mis sentidos se orienten, vino a verme y me dijo que mi pequeño, el mío… probablemente no viviría más de 24 horas. Dicen que las mujeres nos acercamos más a nuestra espiritualidad cuando parimos y mi ser estaba tan pleno de amor que sabía que lo expresado por ese doctor estaba muy lejos de la verdad…

Una enfermera me pedía que me recuperara rápido, a las 5 horas ya estaba de pie caminando por los pasillos para que me dejaran ver a mi bebé.

Tanta tristeza me rodeaba, tantas miradas me compadecían, pero mi gran terquedad de madre era invencible. Me lo sacaron un viernes. Me explicaron que en 25 años de nacimientos en el hospital no había antecedentes similares. Lo vi un lunes, vestida de “astronauta”, sin contacto físico.

Pero cuando pude ver a mí bebé COLODION, no necesité de contactos, me completé exactamente.

Lucio de bebé

Con Marcelo entendimos que teníamos mucho que aprender, entre ello a arrastrar la tristeza de tener un niño con una enfermedad crónica.

Nunca hubo certezas, pero todo lo que teníamos que hacer HOY, lo hacíamos AYER. La neonatóloga nos enseñó los principales cuidados,  ni siquiera ella estaba segura de cuales eran. Después de 8 días de hospital lo llevamos a casa, una casa que se había transformado en clínica improvisada.

Nuestro camino estuvo marcado por médicos, dermatólogos, genetistas, estimulación temprana…, baños, cremas, pastas, vaselina cada 3 horas, una internación domiciliaria de tres.

Nuestras manos eran las armas para batallar esta desconocida afección. Con mi teta Lucio hizo una pareja perfecta, ella lo ayudó a florecer e ir mejorando poco a poco su nueva piel.

Los médicos de a poco y leyendo los rastros de la piel de mi bebé nos dieron un diagnóstico  “ICTIOSIS”. Mucho no nos decía esa palabra RARA, no definía a mi hijo, para nada, sólo lo constituía en un aspecto.

El mundo de la Ictiosis nos esperaba con los brazos abiertos. Su papá, el más curioso, investigó todo lo que pudo su corazón, hoy formamos parte de varios  grupos y foros de la web.

Viajamos a Chile cuando Lucio tenía 1 año y medio, a un encuentro de Ictiosis donde conocimos otros casos y seguimos aprendiendo, nos hicieron estudios para ver si podíamos tener un diagnóstico más certero, pero no tuvimos suerte, Lucio no cuadra entre las variantes más conocidas.

El año pasado viajamos a Buenos Aires, al Hospital Gutiérrez, ahí conocimos a la Dra. Manzur, quien está a cargo de una investigación, también nos realizaron estudios, y seguimos en esta búsqueda de saber qué pasó con Lucio, y cuál fue el gen caprichoso que mutó en su ser. Al día de hoy no sabemos qué tipo de Ictiosis tiene.

El camino hasta acá no ha sido fácil, tantos miedos hemos ido derribando, a medida que él crecía, se iban descartando posibles diagnósticos que nos aterraban (deficiencia mental, sordera, problemas de visión, síndromes con nombres difíciles), cada estudio que pasaba era como una valla que salta el atleta hacia la meta, fueron muchas, faltan otras tantas por saltar.

Lucio

Lucio

Lucio hoy tiene 6 años, es un ser curioso, alegre, divertido, le gusta el arte, la música, la tecnología, un “poco” los deportes. Su tratamiento está basado en cremas humectantes y preparados exfoliantes además de sus baños en tina, no toma medicación vía oral. Hemos lidiado con algunos episodios de bulling en ámbitos escolar y de recreación. No ha sido fácil, no es fácil, tratamos de educar a nuestro hijo con la mayor apertura posible, para qué entienda que todos somos distintos, que un mundo sin diversidad sería monótono y aburrido. Que estamos en este mundo para dejar huella y para Amar por sobre todas las cosas.

Entiende que algo le pasa a su piel y sabe ponerle nombre, ICTIOSIS, “…tengo la piel seca y alergia al huevo…” , otra de sus afecciones que le complican su día a día.

Es un ser resiliente como pocos, nos enseña a vivir. Una resiliencia que debe ser practicada por todos sus seres amados. Transformar el dolor y ayudar, es la gran lección que nos ofreció generosamente su afección. Es un arduo proceso, pero merece ser vivido; para extender nuestro amor y experiencias a todos los seres que lo necesiten.

Lucio con sus papás, Vicki y Marcelo

En estos días estamos comenzando a tramitar el Certificado de Discapacidad, algo que no es fácil y que recién ahora estamos entendiendo que le corresponde, a la vez que derribamos nuestros prejuicios al etiquetarlo. Es su derecho, una herramienta más para pararse frente al mundo, para que nos concienticemos en aceptar las diferencias para dar luz a la inclusión.

Vicki y Marcelo (Mamá y Papá de LUCIO)

La historia de Lucio

30 pensamientos en “La historia de Lucio

  • julio 17, 2019 a las 10:48
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    Gracias por compartir su vida!! Que lindo qué es Lucio. Unos ojos increíblemente lindos!!!

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    • julio 18, 2019 a las 19:02
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      Es la mejor historia del principio de algo nuevo. La mejor historia, en mis 39 años de Ictiosis…..los aplaudo con el corazon

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      • julio 19, 2019 a las 09:24
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        Muchas gracias Miguel! espero que podamos conocernos pronto!!

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    • agosto 19, 2019 a las 02:56
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      Es una experiencia de vida y ejemplo de nunca bajar los brazos a pesar por el diagnóstico del médico. Ellos siguieron adelante a pesar de todo . Felicito a esos padres con todo su amor y unió siguieron adelante. Que no fue fácil? Todo eso se consigue con amor y dedicación ❤️❤️❤️

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    • julio 17, 2019 a las 14:46
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      Es muy guapo Lucio…por toda mi vida e parecido Ictiosis y bueno no es fácil se aprende a vivir con ella. Un beso desde México.

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      • julio 18, 2019 a las 18:27
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        Eso hacemos todos los días, aprendemos a vivir con ella. Gracias!

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  • julio 17, 2019 a las 14:37
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    Tuve el privilegio de conocer los a los tres en Chile..lucio es un pequeño príncipe bello y tierno.. Así es amigos tenemos una piel diferente pero entregamos lo mejor de lo nuestro. Nacimos con Ictiosis y en esta lucha nuestras armas son el amor y la constancia.. ♥️

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    • julio 18, 2019 a las 19:55
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      Hola Mary! vos sabes mucho mejor que nosotros de que se trata esta lucha, de hecho nosotros nos contagiamos de todos Ustedes. Muchas gracias!

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  • julio 17, 2019 a las 15:37
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    Amigo Marce les deseo lo mejor en la vida y espero Lucio salga tan buen baterista como vos.

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    • julio 18, 2019 a las 18:29
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      JAJAJAJA que salga mejor a mi por favorrr!! Muchas gracias Mauro querido!

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    • julio 19, 2019 a las 01:32
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      Mi sobrino Lucio es un luchador, un ser de «luz» tal como lo indica su nombre.
      Te amo!

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  • julio 17, 2019 a las 16:03
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    Lucio tienes muchos hermanos de.piel que al igual q tu salieron adelante y los mayores te enseñaran y ayudarán a q tus nuevos años sean más llevadera , besos y abrazos ,(mi hno menor sufre de ictiosis)

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    • julio 18, 2019 a las 18:31
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      Gracias Alejandra! Me encantó eso de » HERMANOS DE PIEL» , la idea es poder ayudarnos entre todos a transitar este camino!!

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  • julio 17, 2019 a las 16:13
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    Es muy bello Lucio, y que decirte Marce, vos conoces de lucha, si te puedo decir como mamá de Julián de 16 años , 12 cirugias y una patología muy compleja, que son un canto a la vida, unos leones y la fuerza y el amor que recibis de ellos es lo más hermoso del universo.
    Si necesitan ayuda con el CUD hablame estuve en discapacidad hasta hace unos meses.
    Mucha fuerza y los felicito, son una familia hermosa.Besos a los tres.

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    • julio 18, 2019 a las 19:46
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      Hola Carina! Gracias por tus palabras, ellos son los que nos dan las fuerzas para seguir siempre adelante.
      Te voy a contactar por lo del CUD, para que me des una mano. Un beso grande

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  • julio 17, 2019 a las 18:44
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    Que lindo es Lucio, mi hija tambien tienes su enfermedad y la misma edad. Los entiendo perfectamente por q hemos pasado por lo mismo, pero estos niños son luchadores y felices gracias a el Amor q le damos. Animos y fuerza

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    • julio 18, 2019 a las 09:12
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      Conozco un poco a esa madre y ese padre, los he escuchado, los he visto interactuar con su hijo. También conozco a Lucio y lo he visto jugar.
      Lucio conoció a mí hijo Juan Manuel y en instantes se entendieron. Salieron corriendo a jugar, se reían, gritaban, saltaban, se disfrutaban.
      Lucio está rodeado de amor y si bien no es lo único que importa porque en estos casos hacen falta herramientas, contactos, voluntad, acompañamiento y lamentablemente dinero, Lucio tiene ese amor que si no lo tuviera nada de lo último sería efectivo.
      Lucio vino para enseñarnos a todos, a aquellos que están todos los días y a aquellos que lo vemos muy de vez en cuando. Pero más que nada Lucio está en esta vida para ser libre, para desarrollarse, para amar y ser amado, cómo cualquiera de nosotros y cómo en cualquiera de los casos en donde hay dificultades porque nuestra sociedad no es justa, habrá que batallarlo y ahí estaremos, de la manera que sea.
      Gracias Viky, Lucio y Marce por dejarme conocerlos, aunque sea un poquito.
      Los adoro!

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      • julio 18, 2019 a las 20:03
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        RITA querida!! Siempre tan clara con tus palabras, hace bien saber que gente como vos está siempre tan cerca a pesar de la distancia! beso grande.

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    • julio 18, 2019 a las 09:46
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      Lucio sos un ser de MUCHA LUZ y tu familia también!!!Tus papis son tan luchadores y fuertes como vos!!!

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    • julio 18, 2019 a las 19:58
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      Muchas gracias Maria por tus palabras, saludo grande a tu hijita!

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  • julio 17, 2019 a las 18:57
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    Se aprende a vivir con la enfermedad.Yo también tengo ICTIOSIS y es duro pero no imposible…tengo dos hijos y no lo heredaron y mis nietos tampoco.Mucho ánimo y adelante con la cabeza bien alta

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  • julio 18, 2019 a las 07:18
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    Lucio sos bellísimo ! El y toda su familia son muy valientes! Gracias por compartir su historia!

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  • julio 18, 2019 a las 15:47
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    Mucha luz y energía positiva para uds tres. Lucio es hermoso y seguramente un niño feliz por tener unos padrazos como uds. Muchas fuerza chicos!!!

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  • julio 19, 2019 a las 09:33
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    Muchas pero muchas gracias a todos por sus comentarios y buena energía, estas cosas nos alientan a seguir luchando y aprendiendo. Y gracias también a enmipielargentina.com, por crear este espacio donde nos podemos expresar y llegar a gente desconocida para poder unirnos más y hacer conocer esta condición de vida. Saber que no estamos sólos y que podemos ayudarnos es tranquilizador. Gracias!

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    • julio 19, 2019 a las 09:44
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      Muchas gracias a ustedes por dejarnos compartir un pedacito de su camino!! 🙂

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  • julio 19, 2019 a las 20:43
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    Qué ejemplo son los tres… Dios los bendiga..,! Gracias por compartir esta lección de vida… Son una Familia de Superhéroes..!

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  • enero 16, 2020 a las 23:18
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    Que linda historia, soy de Uruguay tengo 27 años y padezco ictiosis, en mi familia varios la padecen.

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