Analía nos comparte la Historia de Francisco, su hijo, diagnosticado con un tipo de Epidermólisis Ampollar. ¡Muchísimas gracias Analía por contarnos cómo es la vida junto a Francisco!

¡Francisco pinta a su compañero de curaciones!

La llegada de Francisco

Soy Analía, mamá de un niño con piel de cristal. Mi hijo se llama Francisco, actualmente tiene dos años y medio, somos de la provincia de Mendoza. La llegada de Fran a nuestras vidas fue como subirse a una montaña rusa dado que, donde vivimos no se conocía mucho de la enfermedad porque desde hacía diez años que no nacía un niño con esta patología. Esto significó pasar por muchos momentos de dolor, de desesperación e incertidumbre. Fran es mi primer y único hijo, él  nació por cesárea programada y al nacer con faltantes de piel, fue trasladado a neo, donde se lo metió en incubadora hasta saber bien que tenía el bebé. Nosotros veíamos como el sufría cada vez que lo sacábamos de la incubadora para que pudiéramos curarlo o simplemente lo pudiera abrazar, veíamos como su piel se desprendía y nadie nos podía dar explicaciones de eso. Nos realizamos estudios de diferente tipo para ver si teníamos alguna enfermedad, pero salía todo bien.

Después de estar 28 días en terapia de neo del Hospital de Niños de la ciudad de Mendoza, nos pudieron decir que nuestro hijo tenía una enfermedad llamada Epidermólisis Bullosa. Sin poder darnos más explicaciones de qué era, nos enseñaron a curar sus lesiones y sugirieron buscar ayuda en Buenos Aires o Chile.

Así fue que llegamos al Hospital Gutiérrez de la Ciudad de Buenos Aires,  donde pudimos encontrarnos con la Doctora Graciela Manzur, la cual nos tuvo que explicar que es una patología poco frecuente, no contagiosa, genética y que por el momento no se ha hallado la cura. Ella nos explicó los tipos que hay y nos dijo que para poder confirmar el diagnóstico, se hace a través de un estudio genético. El estudio nos dio el diagnóstico oficial de Fran: EPIDERMOLISIS BULLOSA DISTROFICA RECESIVA.  Así, una frase tan grande que asusta. Ante nuestras caras de desesperación, la doctora nos explicó los cuidados que debemos tener a la hora de bañarlo, cómo curar sus heridas, las distintas opciones de productos que podríamos usar con él y los distintos controles por especialistas que debe tener sí o sí Fran, para que su calidad de vida sea mejor.

Francisco

En su momento es como que te tiraran un balde de agua fría y te quedás pensando, ¿qué hice mal? ¿Por qué a mí? Pasás por distintos momentos porque tu cabeza no comprende. Lo ves que sufre cada vez que tenés que reventar una ampolla, cuando llora porque no puede tragar o no puede masticar por sus lesiones en la boca y garganta,  y te sentís impotente y frustrada. Pero en esos cinco minutos que estás tan mal, ellos tienen la capacidad de secar sus lágrimas y a la vez, secar las tuyas diciéndote “ma, no llores no duele a mi” y ahí es donde te das cuenta que ellos aman la vida, que tienen ganas de salir adelante y vos sólo tenés que darles la seguridad de hacerlo.

Cuidando a Francisco

No es fácil y cada vez se pone un poco más complicado ya que sus necesidades van apareciendo. El hecho que estén listos para el jardín y que el mismo lugar esté listo para recibirlo y contenerlo. Las miradas de los otros, que a veces son de amor, de asombro o de temor porque sea algo contagioso. Y la inocencia de ellos, que quieren acercarse y muchos los rechazan por su apariencia al ser delgados, andar vendados, cuando tienen los pies lastimados renguean, en fin una cadena de cosas que llama la atención de todos.

La alimentación que llevan, que tiene que ser todo licuado para evitar lesiones internas, hace que a veces no quieran comer porque lo ven siempre igual. Ahí es donde tenemos que ingeniarnos para ser creativos a la hora de comer y dibujárselo de una manera que les atraiga. Así mismo, cuando vamos a un cumpleaños, llevarles alternativas para que ellos no se tienten en comer cosas que los lastime. También cuidarlos mucho con las cosas, que no sean muy duras para no lastimar sus manitos, la ropa tiene que ser de algodón para no rozar su cuerpo y lastimar, el calzado tiene que sentirlo cómodo así no lastima ni genera dolor, el hecho de la exposición al sol no tiene que ser directa, cuidar sus ojitos para que estén bien… en fin una lista de cosas para que ellos puedan seguir creciendo y desarrollándose.

Como padres tratamos de llevarlo de la forma que podemos, es difícil andar siempre explicando qué tiene. Pero entendimos que es la única manera que se conozca a esta patología, para que nos den más posibilidades de salir adelante donde ellos puedan realizar sus anhelos. Así como nosotros somos conscientes de que no podemos exigirles a tal punto de presionarlos, pero sí sabemos lo que son capaces de hacer ellos por sí mismos y esa es la mejor satisfacción de la vida, porque entendés que no es sólo llegar a la meta en el tiempo estimado, es simplemente llegar y haber superado todo.

Francisco con sus Papás

Conocer más de la Epidermólisis Ampollar, es permitirnos conocer nuestros derechos de acceder a recreación, acceder a la educación que no tiene que ser distinta a los demás, acceder a la inclusión en todos los niveles.

El asesoramiento es importante, ya que nosotros pudimos sacar el Certificado de Discapacidad y así poder saber los beneficios que ellos poseen. Así mismo, sabemos las limitaciones también, pero es muy importante los derechos de los mismos como personas libres que son, como las bellas mariposas que serán en el mañana…

Por eso, trabajamos para que nos conozcan, y así poder llegar a tener avances de todo tipo, desde la inclusión social hasta aportes de investigación, todo siempre es ayuda y una nueva esperanza a que el milagro de Dios llegue con una cura.

Analía, Mamá de Francisco

En éste link podés leer la publicación sobre Francisco que salió en Mendovoz.com: https://www.mendovoz.com/lujan/vecinos/2019/10/24/piel-de-cristal-corazon-de-acero-71212.html

La Historia de Francisco

7 pensamientos en “La Historia de Francisco

  • noviembre 19, 2019 a las 12:01
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    A pesar del dolor y de las frustraciones, sería bueno tratar de que la genética no sea el destino. No olvidar al sujeto que quiere vivir.
    Abrazo a todxs, Eva Rotenberg

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  • noviembre 19, 2019 a las 15:04
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    Es muy importante que se pueda compartir y consientizar a las personas, qué lo qué hace la mamá de Fran es solo para que todos podamos aprender un poquito de ésta enfermedad, y qué en algún momento se logre una cura, o al menos una mejor calidad de vida para él y todos la que la padecen, lástima que es muy poca la difusión que tiene, y en algún momento se le crítico xq mostraba como estaba Francisco con sus ampollas al Rojo Vivo .Si dolor e impotencia es lo qué da verlo sufrir y no poder hacer nada para mejorar su calidad de vida, ojalá y ésto sirva para que alguien se preocupe un poco más por el. Te amó Fran ♥️ son dos años de seguir tus altos y bajos, Dios te bendiga mí guerrero de ♥️

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  • noviembre 19, 2019 a las 15:16
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    Que realidad difícil para Francisco y sus Papas. Pero cuanto amor y esperanza q transmite Analia, su Mama.
    Mechi

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  • noviembre 19, 2019 a las 15:42
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    Es muy alentador leer a esta familia a seguir adelante! Y ver en Francisco las ganas de vivir.

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  • noviembre 19, 2019 a las 17:39
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    Qué generoso el compartir de Analia sobre su proceso de vida con el pequeño Francisco 🙂
    Un ejemplo de entrega para visibilizar y contribuir a que continúe avanzando la sensibilización de la población en general, y aportar para seguir caminando en los proyectos de investigación que sigan afinando en las propuestas para los cuidados de los pacientes.
    Un abrazo desde España.

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  • noviembre 20, 2019 a las 07:44
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    Querido Francisco ( panchito ), de todo corazón, que seas muy FELIZ !!!!!!!!!!!!!!!!!
    Y TE CURES PRONTITO !!!!
    CLAUDIO TERAN

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  • noviembre 20, 2019 a las 15:06
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    Familia muy valiente al compartir su historia y a seguir adelante ! Muchas fuerzas !!

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