La Historia de Mica

Mica nos relata cómo es su vida junto a la Epidermólisis Ampollar. ¡Muchísimas gracias Mica por abrirnos la puerta a tu historia!

Soy Mica

Hola! Mi nombre es Mica, en estas líneas quisiera contarles acerca de mi vida, soy una chica alegre, a la cual le gusta vivir la vida y tratar de ver las cosas de la mejor manera, del lado positivo, veo todo como un aprendizaje. Aprendo día a día acerca de cómo vivir. Tengo piel de Mariposa, también llamada piel de cristal, o con su nombre médico: Epidermólisis Bullosa/Ampollar, mi grado es un Distrófico Recesivo.

Desde pequeña hasta el presente, he condicionado todo mi entorno acorde a mis necesidades para poder vivir, buscándole la vuelta, buscándole la manera para yo poder hacer lo mismo que todos, a mis tiempos, a mi manera. He aprendido que vendando mi cuerpo, hasta por protección en donde no tengo heridas, puedo prevenir de hacerme más lastimaduras. Las vendas y la ropa son como las capas de piel que me faltan, me protegen y me cuidan de al rozarme con algo, que sea más acolchonado y no me lastime (o no me lastime tanto). A todo esto debo tener mucho cuidado con las cosas que hago, hasta con la ropa que uso.

Gracias a mi Doctora Graciela Manzur y a mi madre he aprendido a saber curarme y vendarme a mi misma diariamente, a poder realizar una vida normal, a mi manera, a mis tiempos, pero al fin y al cabo: cuidándome y buscándole otra manera de hacerlo para no dañarme. Pienso que lo primordial es tomar consciencia de la piel que tenemos y sus cuidados, y pensarlo de la mejor manera posible, y sacar cosas bellas de todo ello, aprender día a día y seguir adelante… y poder vivir!

Creciendo

Yo he ido a la escuela, ya la he completado, termine en el 2018, yo iba y trataba de hacer lo más normal posible, por ejemplo, sabía qué gimnasia no podía hacer, tampoco jugar a la mancha, o de niña en recreos saltar la soga. Para los recreos, mi madre me buscaba otra solución, de yo llevar muñecas o juegos de mesa como el de la oca recuerdo! Y varias compañeras jugaban conmigo, entonces me sentía parte también! Luego quizás, si yo tenía muchas ganas de saltar la soga, en el cole no lo hacía para evitar lastimarme, pero en mi casa más tranquila jugaba a saltarla, o por ejemplo en gimnasia, al voley tampoco podía jugar, y mi otra alternativa era en mi casa con una pelota playera inflable jugar! Siempre buscándole la alternativa a todo, hay muchas formas de buscarle la forma de hacer algo que tanto uno ama hacer!

También aprendí a cuidarme con mis comidas, todo esto no fue fácil, es muy complicado abstenerse a sentir el gusto rico de una comida. Pero buscamos junto con mi doctora y mi madre otras alternativas, como por ejemplo procesar las comidas, comer batidos, licuados y tal.

Desde pequeña siempre utilicé vendajes por protección, debo agradecer a mi madre por cómo estoy ahora también, ya que ella verdaderamente tomó consciencia de los cuidados que yo necesitaba, por ejemplo de vendar todo mi cuerpo. Al día de hoy gracias a ella tengo muy pocas heridas, y ha adaptado mi vida desde que nací, de la manera lo más normal posible y me ha dado las alas para poder volar y poder seguir de adolescente mi camino a una vida más independiente cómo cada adolescente… si ella no me hubiera vendado ni curado desde mi nacimiento y sin mi doctora, yo la verdad no podría darme una idea de cómo estaría de mi piel si mi vida hubiera sido de otra forma (sin haber usado protección ni curándome adecuadamente).

A veces lastimarnos es inevitable. De las formas que uno no se pueda imaginar, me he lastimado, como también no hay sitio en mi cuerpo el cual no me haya lastimado o no se me haya desprendido la piel. Yo verdaderamente cuando me lastimo, hago lo posible para no pensar en el dolor, lo mejor es pensar en otras cosas bellas y el dolor desaparece, o mejor dicho, pasa a otro plano. Cuando me lastimo, el dolor dura al principio, luego busco alternativas para que ese dolor pase a otro plano, por ejemplo, haciendo accesorios es una de mis formas de pasar el dolor a otro plano, tengo mi propia marca llamada @micaaloiicosmetics en Instagram en el cual realizo y comercializo mis accesorios hechos a mano.

Cuidándome

Los que tenemos piel de mariposa nos lastimamos muy fácilmente, por ejemplo haciéndonos una ampolla o sacándonos la piel (yo le digo al sacarme la piel, pelarme), es como si abriera un paquete de toallitas desmaquillantes como se sale mi piel. Pero verdaderamente vendando mi cuerpo me salvo de muchísimas heridas que pudiera haberme hecho, y gracias a los vendajes y protección las pude evitar.

Actualmente, a mis 18 años, vendo las partes como: codos, manos, pies, que son las partes que más puedo chocarme, y arriba me pongo ropa, que es más protección también. Si hace calor ya no me da vergüenza mostrar mi piel, por lo cual utilizo shorts en verano, o tops. A lo largo de mi vida quería esconder mi EB (Epidermólisis Bullosa), o taparme las heridas, por ejemplo editando alguna foto en la playa, pero con el paso del tiempo he aprendido a amarme a mí misma. Cuando te aprendes a amar a ti mismo, no hay nadie que te pare, solo tú misma, eres tu propio límite…

Recomiendo vendar las manos entre los dedos y así evitar la fusión de los dedos, que es algo que nos sucede a los chicos con Piel de mariposa, vendarse ayuda a trabar ese proceso de fusionamiento. Vendar las manos no solo me ayuda en ello, sino también que me permite hacer más cosas que no puedo realizar, o mejor dicho si las realizaría sin vendajes me lastimaría o se me saldría la piel, tiene muchas ventajas vendarnos!

Ya que estoy con las recomendaciones, algo muy importante que me recomendó mi doctora, es ingerir todo a temperatura ambiente, ya sea las comidas, el agua y más. Yo he probado por mí misma este método y he sentido más estable mi garganta. El calor de las comidas por el esófago provoca ampollas por dentro, también al tomar agua fría, el agua fría quema también y provoca también ampollas.

También el calor por fuera nos provoca ampollas/heridas. En verano estoy con aire acondicionado, soy como las tortugas hibernando jajaja, nada más que en verano. Muy poquitas veces salgo afuera en verano, quizás a comprar alguna cosa, pero trato de estar dentro de mi casa con el aire la mayoría del tiempo para no empeorar (o si visito a alguna amiga, estar en su casa si tiene aire). También en el verano, estando afuera siento como que me desmayo. A veces me sucede en cualquier época, que siento la sensación de que me desmayaré… apenas siento ello, aviso por las dudas, ya que me he desmayado muchísimas veces. Aquí lo que me funciona para evitar que me agarren estas sensaciones de desmayo, es tomar los batidos de Ensure, que me da las proteínas y más fuerza.

En verano estando fuera de mi casa, siento mi piel como si fuera un helado derritiéndose, más fácil de desprenderse, y en verano la siento mucho más frágil que en invierno. Pero no me ha impedido disfrutar de la playa, por ejemplo iba más a la tardecita cuando el sol estaba menos fuerte, y siempre con vendajes de protección y protector solar!

Luego, hay que pensar que con cada comida que ingerimos los que tenemos piel de mariposa, cada roce que tiene la comida pasando por el esófago, lo va deteriorando y lastimando, también atragantándonos lo deteriora y es pasar por un mal momento, el cual se puede evitar comiendo blando, procesado o líquido!

Hay cosas que no como actualmente, como por ejemplo: fideos, arróz, carne. Ya que por más tiempo que lo cocine o más blandito que lo sienta la persona que no tiene piel de mariposa: para mí es duro y no pasa por mi esófago y me lastima. Pollo si como, lo proceso haciéndolo sopa! O procesado y en cada bocado lo como con mucha mayonesa para que me pase mejor.

Actualmente ingiero comidas procesadas, carne es algo que no me pasa, carne de ninguna forma, es algo que tuve que aceptar sacar de mi triángulo alimentario. Sacar comidas del mismo, tampoco es un sufrimiento para mí, yo con vivir y despertarme día a día soy feliz…

Tomo también licuados, jugo de naranja, batidos como Ensure (el que me gusta es el de vainilla), que complementa mi alimentación y me da fuerzas o las proteínas que necesito para mi día a día.

También cuidar el esófago es primordial, yo tenía 3 estenosis (estrechez del esófago), yo las siento como si fueran pelotas o trabas en mi esófago que impiden que las comidas me pasen. Y la verdad que aceptándonos a uno mismo y comiendo de la manera que he dicho se puede llevar un esófago estable y sentirlo lindo. El otro día me he hecho mis controles, uno de ellos la videodeglución, en la cual se toma un líquido y mediante una pantalla los médicos ven por rayos X cómo está tu esófago. A mí me dieron la noticia de que ahora tengo tan solo 1 estenosis, para mí fue una felicidad extrema. A pesar de que tengo una, para mí fue un gran aprendizaje, ya que me he dado cuenta que llevando este método de alimentación puedo ir llevando más estable mi esófago, me puse muy feliz la verdad al escuchar ello.

A mis 18 años, teniendo una Epidermólisis Ampollar Distrófica Recesiva, un grado bastante heavy en la EB, no he tenido ninguna operación (curándome y vendándome por protección desde pequeña), ni ninguna dilatación (llevando otro estilo de alimentación).

Esto de tener que buscar otros modos u otras alternativas no es ningún sufrimiento para mí, es una gran aceptación, de aceptar que yo soy así, y que puedo verle el lado bello a todo a pesar de todo.

Con las comidas trato en lo posible, llevar la alimentación que me hace bien lo más tiempo posible como les he contado y a veces me doy algún gusto, como por ejemplo comer oreos con leche, que termina siendo más leche la que tomo que oreos, ya que se van deshaciendo. Pero ello una vez cada tanto, ya que una vez que yo como todo el tiempo cosas duras, ya mi garganta se va deteriorando y la siento mal… algún gusto me doy para disfrutar el sabor rico y ser feliz, sí, ser feliz por un momento con un paquete de oreos…

Aprendí a curarme diariamente, a hacer todo independientemente, como otra persona a mi edad que no tiene EB, haciendo todo con cuidado y a mis tiempos. También aprendí a elegir no hacer cosas por qué sé que puedo lastimarme (por ejemplo andar en skate, o de pequeña jugar a la mancha por ejemplo), pero no me arrepiento de no haber hecho estas cosas, ya que siempre he buscado otras alternativas.

Mi entorno a veces no sabe que tengo piel de mariposa, ya que como tanto me dedicaron y tanto me dedico actualmente a cuidarme, se me nota quizás más poquito, pero la tengo y yo la siento en mi día a día a la EB… pero con ella soy feliz como soy.

También he tenido amigas/os, parejas, y siempre me he manejado normal, como la otra persona se hubiera manejado con otra persona normal, y nunca me ha sucedido nada malo ni nada, por suerte me he encontrado gente bella que quizás viendo una herida no le daba asco ni nada… y podíamos disfrutar las dos personas de momentos lindos. A veces nos topamos con gente que sí le da cosita y decide no estar con la persona, pero uno tiene que pensar que uno es así, amarse y seguir adelante, el comentario negativo del otro no suma, con la gente que mira al otro por un físico (por ejemplo) no me gusta relacionarme, por ello día a día elijo a quienes se animan a conocerme tal como soy, ya que pueden conocer a personas tan bellas más allá de una piel.

También tengo mis amigas con piel de mariposa, nos acompañamos en la vida desde pequeñas, sabemos cómo se siente tener heridas en carne viva, lastimarnos y más. Sabemos cómo se siente vivir el día a día y podemos contarnos cosas que nos pasa con otras personas, pero sabemos que nosotras siempre siempre aunque estemos lejos o a muchos kilómetros de distancia, estaremos una para la otra, sea la situación que sea.

Nuevos rumbos

Hace muy poco, con mi familia decidimos llevar otro estilo de vida más acorde a la piel de mariposa, un estilo de vida más calmo y relajado, me he mudado a España, la verdad que siento que aquí estando en un lugar más calmo, mi esófago está más estable. Pienso que la mente tiene mucha relación con cómo está nuestro cuerpo, ya que si estamos de tal manera, nuestro cuerpo lo demuestra. Por ejemplo si estamos muy alterados nuestra piel empeora, se altera. Entonces llevando una vida calma, una mente calma… feliz… se lleva más estable y bella la vida.

Con amor, conciencia, paciencia, con calma, vendándonos , curándonos y cuidándonos se puede vivir una vida normal y bella a pesar de todo!

Cualquier duda o ayuda aquí estoy para lo que necesiten, mi Instagram es @micaa_loii
Mi mail es micaaloii08@gmail.com

Mica