Del 25 de Octubre (Día Internacional de la Epidermólisis Ampollar) al 31, se llevó adelante la Semana de la Epidermólisis Ampollar/Bullosa. Para cerrar esta semana, les compartimos esta entrevista realizada por Pamela Flores y Rosen Mary Suárez a Magdalena Busaniche, quien convive con esta enfermedad.

Pamela Flores y Rosen Mary Suárez nos compartieron la entrevista para que la difundamos a través de En Mi Piel. A continuación, encontrás la nota y el video, publicados originalmente en Revista Minúscula, disponible en https://fb.watch/1oas379UrC/


Una enfermedad invisible
Por: Pamela Flores y Rosen Mary Suárez

La epidermólisis bullosa o ampollar más conocida como “piel de cristal” pertenece al grupo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y engloba a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas de forma espontánea o por traumatismos mínimos.

Se trata de una enfermedad crónica que se manifiesta al nacer o en los primeros meses de vida con ampollas muy dolorosas que se rompen ante lesiones mínimas causando infecciones en algunos casos u otras complicaciones más graves como: retraso del desarrollo, desnutrición y deterioro del estado general. Por eso resulta clave el diagnóstico temprano para un mejor tratamiento.

Magdalena Busaniche creía que llevar una vida con dolor era normal, hasta que a los 19 años descubrió que sus amigos no sufrían al comer, ir al baño o colocarse un jean. Como no tenía cicatrices por fuera los médicos que la evaluaban apuntaban a que sus dolores tenían una raíz psicológica y no física.

A esa edad y gracias al correcto diagnóstico del Centro de Investigaciones en Genodermatosis y Epidermolisis Ampollar (CEDIGEA), Magdalena pudo colocarle nombre a lo que tenía: epidermólisis ampollar. A diferencia de los pacientes en donde las ampollas aparecen en la piel, ella sufre de esas mismas afecciones en las mucosas de todo el cuerpo.

Comer papitas o disfrutar del viento en otoño, situaciones cotidianas para la mayoría, en su caso pueden ser perjudiciales sino toma las precauciones debidas, como llevar siempre gotas en su cartera, o tener que licuar la comida, ya que, el solo hecho de comer algo que no sea blando, la deja llena de ampollas en la boca y el tracto digestivo.

Lejos de sentarse a llorar y lamentarse, Magdalena siempre siguió adelante y transformó el dolor en empatía. Como ella sufría pero no lo demostraba creía que todos los que conocía también lo hacían por algo sin que se note.

Comprenderse a sí misma y a otros la llevó a estudiar Psicología, carrera desde donde espera ayudar a resignificar esta y otras enfermedades.

Cierre de la Semana de la Piel de Cristal (Epidermólisis Ampollar/Bullosa)

9 pensamientos en “Cierre de la Semana de la Piel de Cristal (Epidermólisis Ampollar/Bullosa)

  • octubre 31, 2020 a las 09:37
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    Conmovedor testimonio! Da admiración la fortaleza de su personalidad! Felicitacones

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    • octubre 31, 2020 a las 11:58
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      Gracias Beatriz por tus palabras!🙏🏻✨❤️🦋

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  • octubre 31, 2020 a las 12:20
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    Um ejemplo de superacion, cuánto tenemos para aprender ! Gracias por compartir tu historia !

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    • octubre 31, 2020 a las 12:49
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      Que lindas palabras!! Que así sea el aprendizaje para todos 🤗✨Gracias Laura!❤️🦋

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    • octubre 31, 2020 a las 13:27
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      Gracias Eva por tus palabras, y sobretodo por tu acompañar diario que hace más vivible la vida! Te quiero mucho!!❤️🦋✨

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      • octubre 31, 2020 a las 16:48
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        Magui, te admiro y te quiero! Gracias por compartir tu historia y por ser un ejemplo para todos!

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        • noviembre 2, 2020 a las 20:15
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          Gracias Martaa, que lindas palabras!🤗 que así sea!💪🏼Yo también te quiero!!❤️✨

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      • noviembre 2, 2020 a las 18:17
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        Maravillosa tu actitud frente a la enfermedad! Gracias por compartirla

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