Cierre de la Semana de la Piel de Cristal (Epidermólisis Ampollar/Bullosa)

Del 25 de Octubre (Día Internacional de la Epidermólisis Ampollar) al 31, se llevó adelante la Semana de la Epidermólisis Ampollar/Bullosa. Para cerrar esta semana, les compartimos esta entrevista realizada por Pamela Flores y Rosen Mary Suárez a Magdalena, quien convive con esta enfermedad.

Pamela Flores y Rosen Mary Suárez nos compartieron la entrevista para que la difundamos a través de En Mi Piel. A continuación, encontrás la nota y el video, publicados originalmente en Revista Minúscula, disponible en https://fb.watch/1oas379UrC/

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Una enfermedad invisible
Por: Pamela Flores y Rosen Mary Suárez

La epidermólisis bullosa o ampollar más conocida como “piel de cristal” pertenece al grupo de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y engloba a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas de forma espontánea o por traumatismos mínimos.

Se trata de una enfermedad crónica que se manifiesta al nacer o en los primeros meses de vida con ampollas muy dolorosas que se rompen ante lesiones mínimas causando infecciones en algunos casos u otras complicaciones más graves como: retraso del desarrollo, desnutrición y deterioro del estado general. Por eso resulta clave el diagnóstico temprano para un mejor tratamiento.

Magdalena creía que llevar una vida con dolor era normal, hasta que a los 19 años descubrió que sus amigos no sufrían al comer, ir al baño o colocarse un jean. Como no tenía cicatrices por fuera los médicos que la evaluaban apuntaban a que sus dolores tenían una raíz psicológica y no física.

A esa edad y gracias al correcto diagnóstico del Centro de Investigaciones en Genodermatosis y Epidermolisis Ampollar (CEDIGEA), Magdalena pudo colocarle nombre a lo que tenía: epidermólisis ampollar. A diferencia de los pacientes en donde las ampollas aparecen en la piel, ella sufre de esas mismas afecciones en las mucosas de todo el cuerpo.

Comer papitas o disfrutar del viento en otoño, situaciones cotidianas para la mayoría, en su caso pueden ser perjudiciales sino toma las precauciones debidas, como llevar siempre gotas en su cartera, o tener que licuar la comida, ya que, el solo hecho de comer algo que no sea blando, la deja llena de ampollas en la boca y el tracto digestivo.

Lejos de sentarse a llorar y lamentarse, Magdalena siempre siguió adelante y transformó el dolor en empatía. Como ella sufría pero no lo demostraba creía que todos los que conocía también lo hacían por algo sin que se note.

Comprenderse a sí misma y a otros la llevó a estudiar Psicología, carrera desde donde espera ayudar a resignificar esta y otras enfermedades.