Josefina, co-creadora de En Mi Piel, nos comparte una reflexión sobre el dolor.

Hace tiempo que pensaba en compartir alguna entrevista, escrito, reflexión, sobre el dolor, que le pudiéramos pedir a algún referente. Es más, escribí a un referente contándole lo que tenía en mente, le compartí mi historia que compartí acá en En Mi Piel, y esta persona, amorosamente declinó la invitación.

No me molestó que dijera que no, porque me parece una persona muy centrada (brinda charlas y talleres en muchos países), y entonces me di cuenta, que yo soy experta en la materia dolor.

Convivo con dolor desde que nací. Por eso, quiero compartirles esta reflexión sobre lo que me enseña el dolor. ¿Para qué? Para acompañarte.

Construyendo En Mi Piel

Cuando nos conocimos con Magui, fuimos como dos bolas de energía chocando, nos complementamos, salía y salía información, y con paciencia y trabajo, formamos En Mi Piel. Era obvio que había que hablar del dolor. Las dos lo experimentamos. Magui tenía más idea que yo en cuanto a tenerlo elaborado, yo no lo tenía tan claro. Ella, con su formación en psicología, me marcó el camino, muy necesario para sanar.

Así surgió el apartado, Convivir con el dolor. Para poner las cosas en su lugar, para delimitar, para nombrar (que es tan importante), para guiar. En Mi Piel la pensamos siempre como lo que nosotras hubiéramos querido encontrar, saber, y sobre todo, que nos hubiera gustado sentirnos más acompañadas, no sentirnos tan solas.

Sobre el dolor

¿Cómo explicar lo que es sentir dolor, a veces constante, durante todo el día? Desde el día que naciste. Es inmenso. Los que experimentamos este tipo de enfermedades crónicas, nos acostumbramos al dolor, y vamos a decir la verdad, lo minimizamos. Tenemos picos de dolor tan altos que un día regular es un día bueno.

¿A qué nos expone ese dolor? Primero que todo, es una experiencia de vida presente. No hay manera de escapar al dolor. Si estás sintiendo dolor en la piel, estás sintiendo dolor en la piel. Punto. Estás presente ahí, no hay escapatoria.

¿Y frente a esa situación qué podemos hacer? Nada más que vivirlo. Atravesarlo, porque nos está atravesando.

No sirve luchar

No, no sirve luchar, no sirve negar lo que pasa, no sirve el alivio ficticio de una muerte rápida que nos saque de ese lugar. No queda otra, hay que vivirlo.

El dolor tiene la capacidad de chuparnos. No es fácil el balance. Es un equilibrio muy delicado. A mí me tomó años poder equilibrarme, y que por supuesto, muchas veces me caigo de nuevo.

La mejor herramienta que encontré, fue rendirme. Me rindo. Me rindo a esta experiencia. ¿Prefiriría otra? Claro. Pero esta es mi experiencia, este es mi tiempo de vida, este es el camino que recorro.

Ya pasé de ida y vuelta por los ‘por qué’ y los ‘para qué’, que es un camino necesario también, pero hay un punto en que hay que soltar. Hay un punto en que se llega a la paz, a la calma. Hago yoga y meditación, que me ayudan a conectarme. Pero hay miles de opciones, hay que usar lo que a cada uno le sirva. Hay que buscar también, hasta encontrar.

Vivir

Y entonces, vivir. La experiencia del dolor es una experiencia de vida también. Yo vivo en el dolor también. Me habito en el dolor, aunque esté viendo las estrellas y sólo quiera morirme. Sé también que después pasa, afloja. Como una ola que te revuelca en el mar. Siempre pasa, hasta que llegue otra ola.

Entonces, ¿qué te puedo recomendar? Que vivas. No te anestesies. Experimentá la vida con lo que te traiga cada día. Paso a paso, momento a momento. Tu vida es tu misterio, con todo lo que eso implica. Vos tenés que desenvolver el regalo de estar vivo. Aprendé de las enseñanzas austeras del dolor. Dejá que te enseñe. Abrite a la experiencia de vivirlo. No lo rechaces (no se va a ir). Habitate en el dolor. Pisá fuerte y soñá.

Josefina

Recordá que existe el acompañamiento de los equipos de Cuidados Paliativos de los hospitales. Averiguá en tu ciudad y hacé tu consulta. Existen muchas herramientas que se pueden usar para convivir mejor con el dolor.

Sobre el dolor…

14 pensamientos en “Sobre el dolor…

  • julio 12, 2021 a las 09:56
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    Me encantó.. y así como decía en un fragmento una vez que uno lo acepta aprende a llevarlo, soy madre de un nono con piel de cristal.. y la verdad que ellos al nacer con esto lo asimilan mejor que uno que solo busca tantas cosas que aveces lo expones sin darte cuenta . Me encantó tus palabras jo .. siempre adelante .

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    • julio 12, 2021 a las 10:39
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      Excelente Jose, tan claro, tan sentido, tan reparador. Pienso en todos y cada uno de mis pacientes que elijo acompañar con enfermedades de la piel que duelen, que pican y que estigmatizar y tus palabras me llenan de fuerzas y de ganas de estar ahí… acompañando. Porque de eso se trata, de estar y de comprender aunque no pueda sentir lo mismo.
      GRACIAS JOSE por permitirme estar

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  • julio 12, 2021 a las 10:09
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    Gracias Jose por compartir tu experiencia , tus miedos , tus alegrias y ahora también tu dolor. Nunca dejes de escribir. Gracias siempre por compartirlo ❤️
    Te quiero.

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  • julio 12, 2021 a las 10:14
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    Hola Jose. Concuerdo con vos, yo padezco de Ictiosis eritrodermia ampollar desde que nací, tengo 36 años ,mi nombre es Mariela Guajardo y aunque uno con los años , con el tiempo, aprende a vivir con el dolor ,porque es algo del día a día, hay momentos en los que re caes, flaqueas, querés que deje de suceder y volvés a preguntar por qué a mí, por qué tanto dolor!!!? Pero en mí experiencia de vida , es un momento, es un día, en el que estallas , queres que todo termine ya…. y al otro día volvés a ser la persona fuerte a la que le tocó vivir con ésto… Hay días como decís Jose que minimizas el dolor , yo creo que nos hacemos mucho más resistente al dolor porque ,en mi caso me pasa así, busco ayuda de algún calmante cuando el dolor es demasiado fuerte,sino para mí un pequeño dolor es casi normal . Gracias Jose por compartir esta experiencia de vida , que muchos la pasamos cada día. Fuerzas para todos y mucho cariño…. bendiciones 😘😘

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  • julio 12, 2021 a las 10:28
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    Gracias José me encantó ,la verdad es muy difícil vivir con dolor no podes jugar con tu nieto levantar un balde de agua hacer una cama etc.Unbeso inmenso te quiero muchísimo

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  • julio 12, 2021 a las 10:31
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    La verdad es muy difícil vivir con dolor no podes hacer un montón de cosas te limita en todo al agacharte levantar algo no podes disfrutar de tu nieto Gracias José por compartir un beso te quierooo

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  • julio 12, 2021 a las 11:10
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    Jose! Cuanta sabiduria y con cuanta claridad expresas lo que sentis y vivis.. va a ayudar a muchisimas personas a poder aceptar y convivir con el dolor. Aprender a vivir con el dolor. Muchisimas gracias por compartir!!!

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  • julio 12, 2021 a las 18:25
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    que bueno que puedas compartir con nosotros lo que sentís y como lo has procesado durante tu vida. Como padre de un niño con Ictiosis, a veces, en el día a día, uno se olvida del sufrimiento cotidiano que padecen y cuesta entender las rabietas, el mal humor y el desgano en algunas actividades, además de los problemas para conciliar el sueño, picores continuos… En fin, es una batalla diaria la que ustedes dan, son un ejemplo de perseverar ante la adversidad. Gracias Jose!! por este espacio tan valioso y por abrir tus sentimientos a gente que aprende día a día a VIVIR con esto!!! te queremos mucho

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  • julio 12, 2021 a las 19:30
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    Muchísimas gracias por todos los mensajes!! Entre todos, nos acompañamos 🙂
    Abrazo grande para cada uno!

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  • julio 12, 2021 a las 23:59
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    Josefina que ejemplo de templanza y aceptación, más no de resignación.
    Las esperanzas de encontrar el camino hacia la vida plena nunca se pierden y cada día que pasa más cerca está y si será

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  • julio 13, 2021 a las 00:35
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    Te leo y me da orgullo ser tu amiga. Compartir tu historia y así ayudar a cuantos más!!!
    Te quiero amiga !
    Jamás pensé que era tan constante el dolor…ojalá pudieras pasarme un poco.
    💞

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  • julio 13, 2021 a las 14:39
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    Aprender a aceptar y a convivir con el dolor. .. que grandeza Jose! Y que puedas transmitir tu experiencia y ganas de vivir es tan motivador!
    Tu optimismo y tu sonrisa contagiosa transmiten alegría y esperanza. Siempre risueña y dispuesta a ayudar. Sos tan valiente! Te quiero amiga!

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  • julio 14, 2021 a las 00:35
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    Te conozco hace tiempo y nunca escuché una queja sobre el dolor. Por tu templanza y buen humor, hubiera dicho q esto no te pasa.
    Te acompaño, y q lindo q tu relato pueda acompañar a otras personas q atraviesan dolores semejantes.

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  • julio 21, 2021 a las 15:11
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    Hola José que experiencia de vida!! Es como ir surfeando las olas, a veces más calmas, a v ces fuertes y persistentes… y necesitas mucha fuerza para acompañarte día a día, atendiendo ese dolor, cuidando de que no te sorprenda. Y admiro el camino que estás recorriendo, de aceptar tu dolor, conocerlo, acompañarlo, y comprenderte siempre. Y escribir sobre tu experiencia, te hace bien a vos y a los que te leen, se pueden reconocer y seguir adelante a partir de tu testimonio!!
    José, te felicito… un abrazo grande grande!!!
    Micky

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