Mayo es el mes dedicado a dar a conocer la Ictiosis. Las distintas organizaciones y agrupaciones de los distintos países, realizan actividades para difundir qué es la Ictiosis.

En la sección Sitios Web de Interés encontrás el listado de varias organizaciones dedicadas a la Ictiosis.

Además, te recordamos que estamos llevando adelante un cuestionario sobre personas con Ictiosis, por favor, si todavía no lo completaste, podés completarlo acá:

COMPLETAR CUESTIONARIO

Y en el mes de la Ictiosis, te compartimos esta reflexión de Josefina, co-creadora de En Mi Piel.

Hace unos días, una mamá de una niña con Ictiosis me decía “me siento sola”. Y el dardo, me entra derecho al corazón. Si hay algo que sentimos quienes somos “diferentes”, es la soledad. Somos tan pocos que es difícil conocer a alguien con la misma enfermedad (yo por ejemplo no conocí a nadie con la misma variante que yo).

Pero ya habiendo recorrido 40 años con Ictiosis, sé que la soledad no tiene nada que ver con enfermedades. Todos en mayor o menor medida, con completa salud o sin completa salud, todos en algún momento nos sentimos solos.

Vivir es una experiencia solitaria, aunque la hagamos en comunidad. Aunque amemos y seamos amados. La soledad es encontrarnos con nosotros mismos. Y ese es el mejor recorrido que podemos hacer. Encontrar nuestro propio centro interno, nuestro propio timón personal. Donde dejamos florecer lo que vinimos a dar.

No digo que sea fácil. Conozco el camino de espinas (mi historia y sobre el dolor). Pero todos estamos solos. Y al mismo tiempo, nadie está solo.

Nadie está solo.

Abrir la herida para dejarla sangrar. Compartirnos nos acerca.

No estás solo.

(aunque te lo parezca y seas 1 caso en 1 millón).

En el mes de la Ictiosis

12 pensamientos en “En el mes de la Ictiosis

  • mayo 24, 2022 a las 11:36
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    Hola soy mamá de una nena con ictiosis epidermiolitica ampollar hay muchos sentimientos no solo la soledad también la importancia y hasta desesperación . Me acuerdo de un episodio cuando mi a mi nena le cambiaba los vendajes y se pegó y empezó a sangrar más y me dice vos SOS muy fuerte y estaba tan rota por dentro que no donde vio que yo era fuerte

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    • mayo 24, 2022 a las 14:11
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      Se que es un largo camino por recorrer,a veces más difícil,a veces podemos relajarnos y descansar un poco hasta que algo vuelve a aparecer. Lo positivo que rescato de todo esto es la gente linda que vamos encontrando en el camino dispuesta a ayudar o a acompañarnos.muchas gracias!!

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      • mayo 24, 2022 a las 14:34
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        Sí Roxana!! En todo momento, es un paso a la vez!!
        Muchas gracias por tu comentario!

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  • mayo 24, 2022 a las 14:23
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    Hola soy Noelia mama de ainoha de 3 añitos a los 4 meses me di cuenta q tenia la piel rara.. como q se le juntaba mugre por asi decirlo en los pliegues rodillas entre pierna, codos talon y la piel extradamnete seca.. nos dimos cuenta q saco la oiel de mi marido porque el tiene asii y ainoha tiene iguall en toods los mismos lugares y ahi fue a los 6 meses fuimos a la dermatóloga y empezó lo q seria un sin fin de cremas q nos recomendaron para usar ya consulte con 4 dermatólogos hasta ahora.. se le hicieron biopsia y adn de sangre.. y ahi salió q seria sospecha de ictiosis algo q en mi vida escuche.. y bueno aca estamos con cremas con cremas q nada le hacen bienn.. no mejora su piel y me angustia en invierno es peor porq se re reseca mas y le duele .. asique me gusto formar parte de este grupo ya q me seria de mucha ayuda para poder ayudar a mi pequeña. Desd ya muchas gracias.saludos

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    • mayo 24, 2022 a las 14:36
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      Uy sí Noelia, es así el recorrido hasta que encontrás la crema que funciona mejor!!
      Yo también la paso peor con el clima seco del invierno!
      Muchas gracias por tu comentario!

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  • mayo 24, 2022 a las 15:28
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    Buenas tardes yo tengo a mi hija de 13 años cn ictiosis y también pasamos días años muy duros y difíciles porque al principio las dermatóloga q la atendían cm tdos creo no se sabia mucho de esta enfermedad y ella tuvo muchas complicaciones de salud pero gracias a dios ahora cn la adolescencia mejoro muchísimo fuerzas y acá estamos p escuchando y apoyanos no es fácil pero tampoco difícil. Un cariño 😘

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  • junio 4, 2022 a las 11:08
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    Buenos días, soy Marcela. Mi primera intención al ingresar a esta página fue agradecer, y es lo que voy a hacer hoy… pero luego de leer sus historias, mas adelante tal vez me anime a escribirles parte de la mía.
    Mi agradecimiento viene demorado.. ni mas ni menos que desde el verano 2020, justo antes de iniciar la pandemia… que me mantuvo algo distraída y ocupada…
    En esa fecha, y luego de dos años de consultas la Dra, Graciela Manzur le puso nombre definitivo a mi «querida-enemiga», que es como llamo yo a mi enfermedad, desde que tengo nueve años..
    En fin , quiero agradecerle infinitamente a Graciela, porque probablemente siendo su paciente mas crecidita.., ya tengo 56 años, y pese a todo el esfuerzo de mis padres, mis pediatras, mis dermatólogos y mi propia búsqueda, recién ahora encontré paz con este tema, y fue gracias a su acompañamiento, a su perseverancia y a sus esfuerzos por seguir buscando, aun cuando los diagnosticos se iban acotando.
    No encontramos la cura, no encontramos la solución, se que es una marca de fabrica, es como nacer rubio, morocho, bello o desgarbado, inteligente o perezoso… Pero me dio la herramienta que yo mas buscaba,,, que es como prevenir esto en mis hijas o en mis nietos, y es la confirmación de que así como a lo largo de mi vida, pase por todas esas etapas que ustedes nombraron… desde no se sabe que es, a, probemos con esto, tal vez sea aquello.. recién a los 20 años me dieron un probable diagnostico ( Eritrodermia ictiosiforme, variedad ampollar.. variedad molesta si las hay..) desde el 2020 mi mapa genético dice que es un síndrome de Netherton.. . una niña roja, que siempre fui… y le da un nombre encantador a mi escasa cabellera (pelo en caña de Bambú).
    En fin, no los quiero aburrir, Mis infinitas gracias a todos aquellos que por altruismo intentan mejorar la vida del otro.. aunque eso no les aporte ningún beneficio.
    Por ultimo, les aseguro que no somos pocos, somos muchísimos, en todas sus variedades… y la experiencia de vida a que estas enfermedades nos exponen, como pacientes o como familiares, si sabemos ver, nos otorga una mirada de la vida que pocos tienen…
    Que tengan un lindo finde y que esta marca de fabrica no les ponga un limite. es solo un desafío mas. Marcela

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    • junio 7, 2022 a las 15:31
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      Muchas gracias Marcela por compartir tu comentario! Qué alegría que ya hayas llegado al diagnóstico certero!

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  • junio 13, 2022 a las 13:50
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    Hola soy Mariel farias soy mamá de hijo con ictiosis laminal yo no sabía de esta enfermedad hasta que mi hijo nació ya con ella yo ha el desde que se levanta hasta que se duerme cada 2 hrs le estoy poniendo sus cremas xq sino es un decierto su cuerpo el usa cremas de leche emusliante ,crema triple A y bace de vitaminas

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    • junio 13, 2022 a las 16:09
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      Muchas gracias Mariel por tu comentario!
      Sí, entiendo perfecto la sensación de desierto 🙂
      Yo también necesito mucha crema, sobre todo en invierno!

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