En Mi Piel

Me llamo Josefina y junto a Magdalena, creamos el espacio En Mi Piel. La Dra. Graciela Manzur nos puso en contacto porque las dos queríamos hacer algo. No sabíamos bien qué, pero algo queríamos hacer. En Mi Piel sale al

Mayo es el mes dedicado a dar a conocer la Ictiosis. Las distintas organizaciones y agrupaciones de los distintos países, realizan actividades para difundir qué es la Ictiosis. En la sección Sitios Web de Interés encontrás el listado de varias

El 25 de Octubre es el Día Internacional de la Epidermólisis Ampollar. En este post te compartimos información que fuimos publicando en estos años sobre la piel de cristal. ⇒ No te pierdas las historias de Francisco, Mica y Magdalena disponibles

¡Te presentamos las Fichas de En Mi Piel! Las pensamos para que puedas imprimirlas o enviarlas a quién necesites. Pueden ser para la escuela, el club, o en cualquier situación en la que quieras explicar tu enfermedad o la de

Josefina, co-creadora de En Mi Piel, nos comparte una reflexión sobre el dolor. Hace tiempo que pensaba en compartir alguna entrevista, escrito, reflexión, sobre el dolor, que le pudiéramos pedir a algún referente. Es más, escribí a un referente contándole

Del 25 de Octubre (Día Internacional de la Epidermólisis Ampollar) al 31, se llevó adelante la Semana de la Epidermólisis Ampollar/Bullosa. Para cerrar esta semana, les compartimos esta entrevista realizada por Pamela Flores y Rosen Mary Suárez a Magdalena, quien

Mica nos relata cómo es su vida junto a la Epidermólisis Ampollar. ¡Muchísimas gracias Mica por abrirnos la puerta a tu historia! Soy Mica Hola! Mi nombre es Mica, en estas líneas quisiera contarles acerca de mi vida, soy una

Analía nos comparte la Historia de Francisco, su hijo, diagnosticado con un tipo de Epidermólisis Ampollar. ¡Muchísimas gracias Analía por contarnos cómo es la vida junto a Francisco! La llegada de Francisco Soy Analía, mamá de un niño con piel

Vicki y Marcelo nos relatan el nacimiento de su hijo Lucio, a quién después se le diagnosticó un tipo de Ictiosis. Agradecemos a estos papás, que con su relato desde el corazón, nos permiten caminar con ellos este momento tan

Me llamo Josefina y este es un dibujo que hice de mi mano cuando tenía 5 años (dibujé la mano izquierda 2 veces!). Hoy tengo 37 años, soy Licenciada en Ciencias Ambientales, pude hacer un máster afuera del país, trabajé