Cada etapa de la vida tiene sus diferentes desafíos, consideramos que estos pueden ser distintos momentos clave para una persona que convive con una genodermatosis.


NEONATOLOGÍA:

Es muy importante que los padres mantengan el contacto el mayor tiempo posible con los niños recién nacidos con una genodermatosis. Mientras más cerca de ellos estén, menos solos, más amor y cuidado van a sentir. Desde tan chiquitos y aunque no parezca, los bebés lo sienten. Tanto la palabra como la música, son un buen acompañamiento para el bebé en su tiempo en neonatología, ya que los estimula y tranquiliza.

De ser posible, y si fuera necesario hacerles curaciones, lo ideal es que los padres aprendan a hacerlas. Desde los primeros momentos de vida es importante sentir voces, ruidos y olores conocidos para los pequeños, y esto también contribuye a una mejor regulación fisiológica.  La cercanía entre padres y bebés es el primer paso para un vínculo de amor que va a durar toda la vida.

⇒ Padres: Aprendan cómo tocar a sus bebés recién nacidos, recuerden que su órgano dañado es justamente la piel, por eso el tacto es indispensable para que puedan sentirse contenidos y acompañados.


INFANCIA:

Crecer con una genodermatosis generará diferentes cuidados según cada persona y cada enfermedad. En líneas generales, se deberá prestar atención a calzados y ropa, como también a las marcas de pañal que puedan lastimar. Por lo general, se suele recomendar la ropa de algodón y a veces sirve también, usar talles más grandes.

En los comienzos del gateo y la caminata, suele haber golpes y lastimaduras, como en todo niño. De ser necesario, se deberán cubrir las zonas como rodillas, tobillos y plantas de los pies, se puede utilizar algodón, gasas, o lo que consideren necesario. Muchísimo cuidado con elementos como curitas o cintas, ya que pueden hacer daño.

⇒ Prestar especial atención a las extracciones de sangre y a los elementos utilizados en estudios y controles médicos u odontológicos, mientras menos invasivos, blandos y pequeños sean, habrá una menor probabilidad de lesión.

⇒ Frente a determinados estudios o intervenciones, consulten si hay que realizar algún protocolo médico específico antes o después, tales como la medicación, cuidados, otros estudios, etc.

En todas las etapas, pero más en ésta, que son los padres los que hablan en general por el niño, se debe intentar no naturalizar ningún dolor (al hacer pis, ir al baño, al caminar, al  comer o tragar, los ojos al despertarse, el pelo, las uñas, cuando tira la piel, o al poner determinada crema o medicación). De a poco, y a medida que se vaya aprendiendo sobre los cuidados específicos para cada niño, se podrán ir apaciguando los síntomas.

Se debe informar a la escuela sobre la condición del niño, ya que habrá actividades que no podrá realizar y tal vez, pueda necesitar de algún cuidado en especial. Esto va a depender de cada niño, pero es importante que en la escuela estén atentos a los síntomas que puedan generar el ejercicio físico o la utilización de materiales que puedan llegar a lastimar. Habrá que prestar atención a la alimentación durante la escolaridad.

En cuanto a la posible discriminación de compañeros, es importante hablar con el niño para que pueda explicar de la forma más natural posible, su condición. Las maestras y madres de otros compañeros deben estar alertas a esta situación, así se minimizarán las situaciones incómodas en el curso.

⇒ Los padres tienen el desafío de estar atentos a lo que pase con su hijo. Prestar poca o excesiva atención es un equilibrio que puede resultar difícil de alcanzar. La clave está en acompañarlos en el crecimiento, pero sin sobreproteger y con los cuidados específicos que requieran. Hay que estar atentos para poder brindarles los recursos que vayan necesitando en cada etapa de sus vidas.


ADOLESCENCIA:

Además de los cambios típicos del adolescente tanto corporales como anímicos, que son sumamente normales, suelen ir apareciendo otros cambios relacionados a la patología. Por lo general, es la etapa donde comienzan a notar y a ser más consientes que “los demás” no viven como uno, y esto suele traer enojo, tristeza y sentimiento de soledad.

Suele haber planteos en cuanto a la sexualidad, la vestimenta, posibles parejas, y en cuanto a los compromisos sociales con amistades y el grupo de pares.

Es importante que cuente con un espacio de apoyo emocional para que pueda descargar los pensamientos y sentimientos que vayan apareciendo.

⇒ Puede ser un buen momento para acompañar este crecimiento con algún tipo de terapia.


JUVENTUD Y ADULTEZ:

Por lo general, ya a esta altura de la vida, uno suele conocerse más y conoce su sintomatología y la medicación que usa (¡ya probamos de todo!). Sin embargo, hay que estar atentos ya que pueden ir apareciendo cambios y no hay que dejarse estar.

Es importante tener confianza en el equipo interdisciplinario que nos sigue, y plantear a medida que vayan apareciendo, dudas y miedos. Cada cuerpo va cambiando a lo largo del tiempo. Pero en esta etapa de vida, se tiene mayor posibilidad de elegir tratamientos y cirugías para aumentar la calidad de vida. Nunca hay que dejar de averiguar y preguntar al médico. Ya que es una decisión propia, y nadie más que uno mismo sabe hasta dónde probar.

En esta etapa también suele haber nuevos planteos y reflexiones, por ejemplo, la convivencia con una pareja, la posibilidad de la maternidad o paternidad, la economía, la autonomía, la posibilidad de viajar o mantener un trabajo estable, etc.

También es importante contar con un espacio individual en donde poder descargar miedos y ansiedades, y contar con una red de contención que pueda entenderte principalmente y ayudarte en lo que necesites.

⇒ Cómo adultos, cada quién elegirá la mejor manera que encuentre para convivir con su enfermedad.