Vivencias que nos acompañan, que a lo mejor te acompañen también:

CAPACIDAD DE DISFRUTE: Vivir con una enfermedad crónica nos hace sentir las experiencias intensamente. Convivimos con otra dimensión de cuestiones además de las habituales, por eso, cuando podemos disfrutar, disfrutamos. Plenamente. Porque por un momento, el dolor no nos opaca, no nos encierra.

Porque no vivimos como queremos vivir, vivimos como nuestro cuerpo nos deja vivir. Solemos contar con mucha fuerza de voluntad, ya que sabemos que cada día es un esfuerzo, y es único y distinto a los demás. Por eso es muy importante encontrar las actividades que nos llenen y nos permitan disfrutar. Lo sencillo y cotidiano puede convertirse en una gran ocasión de disfrute.

TIEMPO:  Enfrentar una enfermedad crónica provoca que el tiempo tome otra dimensión. La vida se vive día a día y paso a paso. Se aprende a convivir con la incertidumbre de no saber cómo proyectar el futuro, porque puede que la enfermedad se transforme y nos transforme.

Infinidad de horas dedicadas a sentirnos mejor, o dedicadas a estudios y a esperas en hospitales. El tiempo cobra otra dimensión: lo urgente le quita tiempo a lo importante. Tenemos que aprender a transitarlo, como con todo lo demás para alcanzar una mayor calidad de vida.

FINITUD: Una enfermedad crónica, con limitaciones claras, nos acerca un poco más al borde. A veces queremos escapar hacia el borde. La enfermedad nos pone de cara a cuestiones existenciales desde que nacemos, cuestiones que deberemos transitar.

Tampoco es fácil para nuestros seres queridos el poder acompañarnos en este transcurrir de bordes a veces tan claros.

⇒ El punto está en entender que cada vida es preciosa, y cada vida tiene su propio sentido, el tiempo que le toque estar.

MIEDOS: Nos atraviesan los miedos, a la enfermedad, a “lo que se le va a ocurrir manifestar hoy”, a poder o no poder, a los médicos, a los estudios, a la mirada del otro, a ser diferentes, de nos ser aceptados/as, a las rehabilitaciones. Infinitos miedos que se suman a la experiencia de estar vivos.

⇒ Afrontar nuestros miedos e integrarlos es el modo de caminar hacia alcanzar una relación equilibrada con nuestra enfermedad. Compartir y compartirnos nos permitirá obtener una mirada integrada y real, menos distorsionada por el dolor y los miedos.

EMOCIONES: Los dolores, las situaciones incómodas, la incomprensión, y tantas cuestiones más, pueden provocar un sinfín de emociones. Angustias, preocupaciones, enojos, tristezas, también la sensación de inferioridad, de no poder controlar lo que le pasa a nuestro cuerpo, los estados de ánimo, el autoestima, cada día puede ser un torbellino de emociones. Sumamos a las subidas y bajadas habituales de todas las personas, las subidas y bajadas desatadas por el dolor.

⇒ Apropiarnos de un cuerpo que arde, pica, duele, que se descama, que se lastima, no es tarea fácil. Pero sí es la tarea que nos toca. Compartir lo que nos pasa, buscar ayuda emocional cuando sea necesario, es el camino a sanar el vínculo con nosotros mismos. Lo que influirá positivamente en nuestra calidad de vida.

DORMIR: “Conciliar bien el sueño, esta asociado a lo que pase durante el día(…)”*¹ (Rotenberg, E., 2013, p.151) 

A veces dormir puede ser una complicación, la piel pica, duele, incomoda, o nuestra mente simplemente no encuentra descanso. Cuesta soltar el estado de alerta crónico en el que se vive. Estar atentos a cada signo, a cada dolor, a cada molestia, puede provocar que cueste relajarse y dormir tranquilamente.

⇒ Todo está relacionado con todo, cuanto mejor logremos integrar nuestra enfermedad, o cuanta mayor sea nuestra aceptación a sus tiempos, mayor será el descanso que logremos.

LIMITACIONES: Estamos limitados. Nuestro cuerpo nos exige cuidados especiales que limitan actividades o proyectos. Es importante también nosotros mismos respetar esos límites, por ejemplo, el necesitar pedir una licencia médica en el trabajo.

A medida que crecemos, descubrimos que no todas las etapas son iguales, porque en cada una de ellas hay una nueva limitación, nuevas dudas, incertidumbres, que generan nuevas angustias y nuevas crisis emocionales. Es importante estar atentos y escucharlas.

⇒ Aceptar nuestras limitaciones reales (no las agrandadas o en las que nos escudamos, que también exige todo nuestro equilibrio), nos ayudará a descubrir todas esas capacidades que sí tenemos y que hacen a nuestra vida valiosa.

SOLEDAD: Desde que nacemos sentimos una sensación de soledad profunda, iniciada tal vez en la incubadora en la que posiblemente estuvimos, continuada por transitar los días con dolencias diferentes a los demás. A lo mejor no pudiendo comunicar bien a nuestros afectos qué es lo que nos pasa, que una lastimadura puede provocar un cambio de humor, que una ampolla nos puede hacer llorar, o que simplemente no tengamos ganas de hacer nada.

⇒ Otras personas también entienden de soledades, por eso la comunicación con nuestros afectos o la elaboración de estas cuestiones mediante alguna terapia, seguramente nos aliviane la carga.

Tener una enfermedad crónica puede hacernos sentir no merecedores de lo mismo que los demás, pero no es más que una creencia limitante. Podemos vivir plenamente a pesar de las limitaciones que tengamos (como cualquier otra persona).

 

BIBLIOGRAFÍA:
*¹ ROTENBERG, E., (2007), HIJOS DIFÍCILES PADRES DESORIENTADOS, PADRES DIFÍCILES HIJOS DESORIENTADOS. BUENOS AIRES, ARGENTINA. EDITORIAL LUGAR. 5° EDICIÓN (2013).