Y adelante, seguimos. Porque no hay otra manera. O seguimos, o la enfermedad nos acaba. Siento que el mejor músculo que tengo ejercitado, es por lejos, mi voluntad.

Un balance muy delicado entre escuchar lo que mi cuerpo me recuerda que no puedo hacer, y mi voluntad de hacer todo lo máximo que pueda.

Fue un crecimiento importante.

Manejar la tristeza. Manejar el enojo. El enojo del dolor. Tenemos maestría en dolor. Cómo evitar que el enojo se nos filtre y no nos contamine todo lo demás. El ejercicio es más grande. El cuidado de nuestra salud mental. No solo de nuestra piel dañada.

Una experiencia de vida extrema, pero al mismo tiempo, tan rica. Con la potencialidad de una profundidad que otros seres humanos no tienen el privilegio de experimentar. Porque ya lo sabemos, lo fácil, cansa rápido.

Siento que mi recorrido de vida me ha llevado por valles insospechados. Descubriendo al amor como la fuerza que todo lo une, que todo lo integra. Descubriendo en el amor, la única fuerza capaz de dar consuelo. Aceptarme. Con todo. Soy. Soy luz y soy sombra. Con mi vida y con mi dolor.

Experimento esta vida junto a una genodermatosis.

Aunque lo acepto, a veces no estoy a la altura de la claridad que requiere. A veces quedo envuelta. Está bien también, cada paso me lleva cada vez más, a develar mi propio misterio.

El órgano más grande del cuerpo con una deficiencia. Un borde que no es un borde perfecto. Lo que me enseñan mis síntomas. Lo que aprendo. Lo que crezco. Encontrar el balance, como tiene que hacer cualquier persona.

Encontrar el propio balance.

Cerramos otro año desde En Mi Piel. ¡Qué honor! 7 años junto a Magdalena. Construyendo. Sosteniendo. (Ya saben, como podemos). Nos importa estar. Nos importa permanecer. Sabemos lo que duele vivir con una genodermatosis. Conocemos bien las profundidades oscuras a las que a veces llegamos, pero también conocemos la pureza de poder, de florecer, de compartir, de poner en servicio.

Desde Julio del 2022 compartimos junto a CEDIGEA, encuentros virtuales mensuales, abiertos a pacientes con genodermatosis, familiares y allegados, y también a profesionales de la salud. Es un espacio que valoramos, porque nos nutre a los que participamos. Un espacio que nos enorgullecemos de brindar y que seguiremos brindando.

Agradecemos a CEDIGEA en su constante apoyo. Gracias Graciela por presentarnos, por alentarnos y por acompañarnos.

Gracias Magui. Gracias amiga, hermana. ¡La seguimos!

¡Felices Fiestas para todos! ¡Los esperamos en el 2026!

Y siempre, ¡muchas gracias por acompañarnos!

Saludos!

Josefina, co-creadora de En Mi Piel

Hoy, ya cursando el 2025, nos llenamos de emoción, al ser invitadas por CEDIGEA a estar presentes en el 15° Congreso Mundial de Dermatología Pediátrica (https://www.wcpd2025.com/), llevado a cabo en los primeros días de Abril en la Ciudad de Buenos Aires.

Observamos como un sueño va tomando forma, tal vez no de la manera que habíamos pensado, con trabas y desvíos en el camino. Pero acá seguimos estando, expandiendo este sueño.

Infinitas gracias a la Dra. Graciela Manzur por acompañarnos desde el inicio, por alentarnos y sostenernos cuando lo necesitamos.

¡Felicitaciones Graciela por el premio a la excelencia, recibido en este congreso! Un premio, sin dudas, ¡más que merecido!

¡Gracias por tu inmenso aporte a la vida de tantas personas con genodermatosis!

“La Piel de Mariposa no solo causa dolor físico. Detrás de cada ampolla, hay miedos, dudas, rechazo, desolación y el peso de una incertidumbre constante …En una enfermedad que conlleva tantas heridas, a menudo la sociedad se centra únicamente en las consecuencias físicas de la Piel de Mariposa, en las curas… Pero queremos que también se vea lo invisible, queremos que se conozcan aquellas heridas que no se aprecian a simple vista y que, a veces, duelen mucho más. Heridas que dejan huella hasta convertirse en ‘Cicatrices’”. 

Les recordamos el encuentro virtual del día de hoy de En Mi Piel y CEDIGEA a las 18.30 hs, en este link de Meet.  

Y volvemos a reenviar el link para responder la encuestas de personas mayores ( de 18 o más) que conviven con Epidermólisis Ampollar/Piel de Cristal:

ENCUESTA EPIDERMÓLISIS AMPOLLAR

¡LOS ESPERAMOS EN EL ENCUENTRO VIRTUAL DE ESTA TARDE! 

Hola, soy Alejandra, la mamá de Simona. Ella tiene 2 años, nació el 23/06/2021. Recuerdo perfectamente cuando ella nació, se adelantó exactamente un mes. El embarazo venía de lujo, pero quiso salir a conocernos antes. Esa noche, rompí bolsa y salimos disparados a la clínica a las 2 de la mañana. Teníamos todo planeado, pero para otro momento… nos tomó de improviso. 

Todo lo que habíamos pensado para ese día, no fue. Simo nació por cesárea, recuerdo que nada fue como mi primer parto, me la acercaron, pero enseguida la sacaron de mis brazos. Jonatan (papá de Simo), también veía movimiento raro en la sala de parto. Lo llaman para que los acompañé y escuchaba murmullos de los médicos, no entendía demasiado, algo no estaba bien, pero no entendía qué. Recuerdo que al pasar algunas horas, me indican que ya podía ir a ver a Simo, que estaba en Neonatología. 

Ese día me quedó grabado en mi mente, pero hoy viéndolo desde lejos sé que Simo llegó porque Dios sabe que somos capaces de darle el cuidado que ella se merece. En ese momento, no entendía qué estaba pasando. Me encuentro con una cantidad de médicos observando a mi hija, cuando me dan paso, me encuentro con ella, tan chiquita y llena de cables, no podía tocarla. Me explican lo que estaba sucediendo. Simo nació con una enfermedad genética llamada Ictiosis, yo llorando, porque no sabía de qué me hablaban. 

Dentro mío, tenía mucho miedo, al no saber qué vida le podía dar a Simo, si iba a mirar la vida tras una ventana. Pasamos 21 días en Neo aprendiendo a cuidarla. Al principio nos costó, tampoco habíamos encontrado algún profesional que nos ayude o nos contenga con esta enfermedad desconocida por la mayoría. Hasta que fuimos iluminados y nos indicaron a realizar un estudio genético con un grupo de especialistas que entendían de la enfermedad de Simo.

Fue lo mejor que nos pudo haber pasado, encontré en CEDIGEA la mayor contención e información, que hasta ese momento no habíamos tenido. Ahí pudimos saber qué tipo de Ictiosis tiene Simo: Eritrodermia Ictiosiforme No Ampollar. Me topé con chicos con la misma patología de Simo. Hablábamos el mismo idioma, me hicieron dar cuenta que, con dedicación, Simo podía hacer la vida que cualquier nene/a quisiera.

Ella necesita de mucha hidratación, usamos vaselina, una pomada hidratante, mucho protector solar, baños no muy largos (aunque a ella le encanta el agua). Visitamos frecuentemente a la dermatóloga, oftalmólogos y kinesiología (ella aprendió a no limitar sus movimientos si su piel le tira).

Hoy Simo va al jardín y hace lo mismo que sus amigos, obviamente con algunos cuidados, pero somos felices porque ella es una nena feliz. Simona es quien nos hace reír en casa, es super dulce, ama a su hermano y lo admira, él es su gran compañero, la gente la adora por eso y para nosotros eso es lo más importante. Agradezco a la Dra. Graciela Manzur y a la Dra. Luz por estar siempre, por ayudarnos día a día a darle una mejor calidad de vida a nuestros hijos.

*¿Querés contarnos tu historia? Escribinos a hola@enmipielargentina.com

Sabíamos qué queríamos hacer, aunque no sabías cómo. Queríamos acompañar. Habíamos sentido tanta soledad. Queríamos compartir.

¡Y nos compartimos!

Y 5 años después… continuamos acá. Sí, con mucho para mejorar y para seguir expandiendo. Pero esa es la invitación para todos ustedes, partícipes de la Comunidad En Mi Piel, los invitamos a compartir y a expandir junto a nosotras.

Con mucha alegría, ¡les compartimos este video de festejo por estos 5 años!

Dra. Graciela Manzur, ¡siempre gracias!

En esta semana tan especial donde se conmemora y resalta la importancia de esta manera tan propia que tiene la EB, es importante que tengamos presente el CUIDADO, que viene desde el otro y que viene de cada uno de nosotros.

De lo que vamos viviendo en las reuniones grupales mensuales, tan especiales y tan amadas por nosotros, nos pusimos a pensar que desde lo físico, podemos decir que hay que cuidarse en las pequeñas cosas cotidianas, como en la ropa que nos ponemos para que sea lo mas cómoda, suave y flexible posible. Con la comida, que sea lo mas blanda posible, a temperatura ambiente, sin partes costrosas que puedan dañar la boca o inclusive, partes que ni sentimos adentro del cuerpo. En el caminar, elegir siempre tener medias con calzado algo más grande para que no presione y lastime. Tener en cuenta la temperatura del agua al bañarse, también estar atentos al viento para que no se lastimen los ojos y alguna herida que puede arder. Entre otras cosas, que cada uno en particularidad, va viviendo.

¿Y desde lo emocional? ¿Qué nos pasa al vivir todo esto? Desde En Mi Piel, creemos que HABLAR es la forma de CUIDADO más importante que podemos tener con nosotros mismos. ¿Por qué? Porque aunque dudemos, nos de vergüenza, nos sintamos que nadie nos va entender y vulnerables… al expresarlo, al decirlo, empieza a hacerse más comprensible para quien tenemos al lado, y para nosotros mismos también. El poder entender nuestros tiempos, nuestra rutina, nuestros cambios de humor (repentinos o no), nuestros dolores y nuestro disfrute en las cosas buenas que vivimos. En fin, más VIVIBLES.

Me recuerda que en las últimas reuniones, contaron algunas mamás como sus hijas e hijos, compartiendo en la escuela, y haciendo una actividad allí desde el hablar, el compartir, con juegos y dibujos, se sintieron más entendidos por quienes los acompañan día a día. Y eso ayudó mucho a que se pudieran sentir más en confianza, con más apoyo y sentir que otros, también los cuidaban.

Sabemos que no es fácil acompañar a personas con EB, pero con la mirada y el amor que se tiene, ¡lo dicen todo!

Y recordemos, como hablamos encuentro tras encuentro,

Que es un día a día, paso a paso y momento a momento.

Que hoy no es siempre.

Y que esto, también va a pasar.

Llamamos ictiosis a un grupo de trastornos heterogéneos poco comunes que afectan la cornificación (formación de una barrera cutánea protectora) de la piel. Dentro de las genodermatosis (enfermedades de origen genético que se manifiestan en la piel y muchas veces también en otros órganos), las ictiosis son de las más frecuentes.

La mayor parte de las mismas son heredadas, comienzan desde etapas tempranas de la niñez y se dividen en sindrómicas y no sindrómicas. Las sindrómicas presentan una mutación genética que produce alteraciones tanto en la piel como en otros órganos, mientras que las no sindrómicas presentan alteraciones exclusivamente en la piel.

Pueden ser hereditarias o adquiridas. Mientras que las primeras corresponden a trastornos genéticos de la cornificación, las segundas, es decir las adquiridas, son secundarias a: neoplasias malignas, enfermedades autoinmunes, inflamatorias, metabólicas, endócrinas, infecciosas, deficiencias nutricionales y al uso de medicamentos. Las ictiosis adquiridas son mucho más raras que las heredadas y suelen manifestarse en la adultez.

Todas afectan la función normal de la barrera cutánea, lo que lleva a una pérdida excesiva de agua y a la acumulación de escamas en la piel. Es por ello que su nombre deriva de la palabra griega icthys que significa pez, debido al aspecto escamoso de la piel afectada y osis enfermedad, anormalidad. La primera referencia histórica a la ictiosis, aparece en un texto indio en 250 a.C. “Ekakushtha, enfermedad de la piel parecida a las escamas de un pez”.

La ictiosis se caracteriza por un trastorno generalizado de la cornificación, por hiperqueratosis, y a menudo inflamación de la piel. Todo esto podría derivar en una eritrodermia (eritema y descamación persistente en el 90 % de la superficie corporal con alteración de la termorregulación y del balance metabólico e hidroelectrolítico). Razón por la cual deben ser tratadas desde el inicio, realizando un seguimiento constante del paciente, para corregir y evitar posibles complicaciones. Es importante la contención y concientización por parte del paciente y su entorno, ya que, dada la naturaleza crónica de estas enfermedades, mantener un tratamiento continuo es la clave del control de la afección.

El pilar fundamental del tratamiento es la humectación. Se debe evitar la evaporación del agua de la capa córnea de la piel y alcanzar el máximo efecto hidratante. Con este objetivo se utilizan emolientes de forma permanente, preferiblemente en una base de ungüento, como la vaselina.
Cuando las escamas o el grosor de la piel ha llegado a cierto nivel, la piel comienza a agrietarse y fisurarse. Para evitar esto, recurrimos a queratolíticos (sustancias que ablandan la queratina y desprenden las capas externas de la epidermis, incluyendo las escamas) como la urea 20 % – 40 %, el ácido láctico, el ácido glicólico o el ácido salicílico en bajas concentraciones.

El uso de retinoides por vía oral se reserva para los casos más severos, requiere un seguimiento especial por sus efectos secundarios.
Como medidas generales es importante tener en cuenta que las temperaturas extremas (las altas por la alterada capacidad de sudar y de termorregular; y las bajas que tienden a secar la piel), los ambientes con baja humedad, los baños repetidos y duraderos; y el secado vigoroso con toalla, no son buenos para el cuidado de la piel y de este tipo particularmente.

Si hubiera una sobreinfección o colonización de un microorganismo que estuviera perjudicando al paciente, los lavados con antisépticos tópicos, los antibióticos orales o antimicóticos son útiles dependiendo de cada circunstancia en particular.

Para convivir con la enfermedad, los pacientes con ictiosis suelen desarrollar una rutina de cuidado de la piel muy meticulosa. Esto puede incluir la aplicación regular de cremas hidratantes y emolientes, la exfoliación suave para eliminar las escamas y evitar factores desencadenantes que puedan agravar los síntomas, como el agua caliente o el jabón abrasivo. Por el contrario, realizar duchas de menos de diez minutos, de agua tibia y con un jabón cremoso preferentemente de pH 5 (ácido) similar al de la piel y secarla suavemente, es de gran ayuda. Algunos pacientes se benefician de los baños frecuentes y prolongados de agua templada como una piedra angular de la terapia que puede ayudar a suavizar y liberar la descamación excesiva que normalmente presentan, hidratando muy bien toda la piel con una crema humectante dentro de los dos o tres minutos de concluido. Si el baño es de inmersión (que podría durar entre 30 a 60 minutos) y se le agregan dos o tres puñados de bicarbonato (que alcaliniza el agua), se aflojan las escamas y desprenden aún más fácilmente. El cumplimiento riguroso de esta rutina es esencial para mantener la piel lo más cómoda posible.

La falta de tratamiento en cambio, puede tener un impacto notable en la calidad de vida. La piel seca y escamosa puede causar picazón, irritación y molestias constantes. Además, la apariencia visible de la piel afectada puede llevar a problemas de autoestima y confianza en sí mismos. Los pacientes pueden sentirse avergonzados o autoconscientes acerca de su apariencia, lo que puede afectar sus relaciones sociales y su participación en actividades sociales.

Me alegra poder contarles que muchos pacientes con ictiosis se convierten en defensores de la concientización sobre la enfermedad. Al compartir sus experiencias y conocimientos, contribuyen a aumentar la comprensión y la aceptación de la misma en la sociedad. Esto también puede ayudar a reducir el estigma asociado a ella y empoderar a los pacientes para que se sientan más seguros en sí mismos.
Es importante destacar que los pacientes pueden experimentar una amplia gama de emociones, que van desde la frustración y la tristeza hasta la ansiedad y la depresión. Enfrentar una enfermedad crónica de la piel puede ser desafiante. El apoyo constante, ya sea de familiares, amigos o grupos de apoyo de pacientes, puede ser fundamental para ayudar a los individuos a lidiar con sus sentimientos y preocupaciones.

Los avances tecnológicos y la investigación sobre la ictiosis hacen que tanto su diagnóstico como su tratamiento, estén en constante evolución. Su estudio continuado en los últimos años ha permitido lograr nuevos avances en la comprensión de su fisiopatología. Este conocimiento proporciona una base para atacar a los genes defectuosos o a las proteínas para las que codifican. Los tratamientos que están aún en pleno desarrollo incluyen: moléculas pequeñas, reemplazo de proteínas y lípidos, y terapia de edición y reemplazo de genes, al igual que los testeos de nuevos fármacos tópicos y sistémicos. Muchas series de casos informan que la terapéutica biológica es una opción de tratamiento eficaz, aunque faltan estudios más extensos que lo demuestren.

Por otro lado, es de destacar que las pruebas genéticas utilizadas hoy en día son muy importantes para ayudar a los profesionales a arribar a un diagnóstico preciso e instaurar un tratamiento adecuado. Un estudio molecular certero es crucial para predecir el pronóstico y proporcionar una planificación familiar adecuada.

Se espera que en un plazo no muy lejano algunas de las nuevas terapéuticas demuestren su eficacia y sean incorporadas como herramientas para los tratamientos habituales de la ictiosis.

Ictiosis como camino de aprendizaje

Mayo es el mes de concientización sobre la Ictiosis. Podemos decir tantas cosas sobre la enfermedad, desde el aspecto médico, desde el aspecto psicológico, desde el aspecto social.
La Ictiosis atraviesa todos los costados de nuestra vida.

Convivir con dolor. Cuidarnos. Encontrar la crema que amamos. Sentirnos mejor. Siempre, dentro de la incomodidad, sentirnos mejor.
Todos diferentes. Todos individuos. Somos personas con. No somos la enfermedad.
Mi individualidad ante todo. Soy única. Cada persona es única. Con una enfermedad o sin una enfermedad.
Una mirada única de atravesar la vida. Un aprendizaje inmenso (si estamos dispuestos a aprender). Lo voy a decir… una bendición. Sí. Una bendición. Y sé que puede caer muy mal lo que digo. El dolor como bendición. Sí. El dolor como bendición.

Todos ansiamos estar sanos. Yo también quiero estar sana. Y durante años hubiera sido mi sueño cumplido. Un hada mágica que me curara de un día para el otro.
Pero entendí que me estaba perdiendo el inmenso regalo que me da la enfermedad. Porque sí… la enfermedad es una biblioteca de aprendizaje. Y es el aprendizaje que me toca a mí. Y a tantos otros. Y a cada uno en su propio camino, en el lugar donde le apriete el zapato.

La oportunidad enorme de expandirme más allá de mis límites, de caminar todos los bordes, la lucha interna diaria por sobrevivir, al borde de mis fuerzas. Para descubrir el inmenso regalo que es, estar vivo.

Un camino tan largo recorrido junto a la Ictiosis. Tantas espinas en el camino. Todo para llegar acá. Al punto de agradecer. Agradezco cada paso de mi camino.
No, no te preocupes, no te pido que te fuerces. No necesitás sentirte agradecido cuando el dolor te saca lágrimas. Pero cuando pase, mirá hacia atrás. Tu fuerza no tiene límites. Sos fuerte. Sos muy fuerte.

¡Muchas gracias a todos por acompañarnos en En Mi Piel!

En Mi Piel sale al mundo en septiembre de 2018. Fue un trabajo inmenso. Con Magui tuvimos que también sanar nuestras heridas, para poder poner nuestro recorrido (doloroso), en servicio. Las dos nos habíamos sentido solas la mayor parte de nuestras vidas. Es difícil no conocer a nadie con lo mismo que vos, es difícil convivir con dolor en soledad. Es difícil.

Pero sé que cada paso del camino nos ayuda a crecer, si nos atrevemos. Este tipo de enfermedades tienen el riesgo de dejarte pegado al dolor. Ahora, si lo podés atravesar, el camino se transforma. No vas a dejar de sentir dolor, pero vas a poder convivir mejor con él.

Armamos En Mi Piel para acompañarnos. Para construir puentes. Para encontrarnos. Este año, iniciamos los encuentros online. Primero pensados para quienes tienen Ictiosis, porque en el país no existe ninguna organización específica para estas patologías. Pero después… abrimos los encuentros para todas las genodermatosis, para toda la Comuidad de En Mi Piel. ¿Por qué? Porque las vivencias son comunes.

Estos encuentros nos permitieron darle a En Mi Piel, un empuje diferente. Pudimos subir otro escalón.

Estamos acá para vos. Sabemos que a veces es difícil poder hablar de la enfermedad con la que convivimos. No te preocupes. Vamos a seguir realizando estos encuentros. Porque nos nutren.

Cuando estés list@, acá te estamos esperando. Magui y yo tenemos recorrido un largo camino, y estamos acá para compartirlo con vos.

¡Muchas gracias a Graciela por su compañía, empuje y aliento, no lo podríamos haber hecho sin vos!

Y a todos ustedes: ¡Muchas gracias por acompañarnos desde el 2018! ¡Vamos a seguir acompañándote en el 2023!

¡Un brindis para toda la Comunidad de En Mi Piel!

¡Saludos y Felices Fiestas!

¿Querés conocer más sobre esta enfermedad? Te volvemos a compartir el video con la explicación que nos brindó la Dra. Manzur, hacé click sobre la imagen:

Si el próximo Domingo 30 de octubre, estás por Luján de Cuyo en Mendoza, acercate a la Exposición de Autos, en el estacionamiento del Parque Cívico. La entrada es un alimento no perecedero y el evento se suma al Mes de la Concientización sobre la Piel de Cristal.

Además, nos sumamos al pedido de Anahí, que podés leer en esta nota del diario online Bariloche 2000.

En la sección Historias podés leer nuestras historias de «Vivir con«.

¿Nos querés contar tu historia? Escribinos a hola@enmipielargentina.com

El pasado 22 de octubre, realizamos el Primer Encuentro Online para toda la comunidad de En Mi Piel. La idea es siempre, acompañarnos. Dentro del mismo espíritu con el que creamos la página web, abrimos la posibilidad de encontrarnos (aunque sea de manera virtual), cara a cara. Te invitamos a participar del próximo encuentro online, que llevaremos a cabo en noviembre, escribinos a hola@enmipielargentina.com si no te llegó la información para el último encuentro.

Nacimos para ser comunidad. Nos encanta acompañarte. ¡Te esperamos!