Te recomendamos varios sitios con información muy interesante:
⇒ Página relacionada a Genodermatosis:
– Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network: www.frt-rareskin.org
⇒ Páginas relacionadas a Displasia Ectodérmica:
– Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica, España: www.displasiaectodermica.org
– NFED, National Foundation for Ectodermal Dysplasias, Estados Unidos: www.nfed.org
– EDS, Ectodermal Dysplasia Society, Gran Bretaña: www.edsociety.co.uk
⇒ Páginas relacionadas a Epidermólisis Ampollar:
– Debra Internacional: www.debra-international.org
– OPCEBA, Organización Paulina Carluccio Epidermolisis Bullosa: Página en Facebook
– Fundación Debra Argentina: www.debraargentina.org
– Debra Chile: www.debrachile.cl. Recomendamos especialmente su Manual Práctico de Cuidados Básicos para Pacientes con EA, que pueden encontrar en este link.
– PRODANEA, Programa de Apoyo a Necesidades de Pacientes con Epidermólisis Ampollar: Página en Facebook
– Asociación Debra-Piel de Mariposa, España: www.pieldemariposa.es
– EB Research, organización dedicada a la investigación y soporte de pacientes con Epidermólisis Ampollar, Estados Unidos: www.ebresearch.org
⇒ Páginas relacionadas a Esclerosis Tuberosa:
– Asociación Arget, Asociación Argentina de Esclerosis Tuberosa: www.asociacionarget.com y su página en Facebook.
– Asociación Nacional Esclerosis Tuberosa, España: www.esclerosistuberosa.org
⇒ Páginas relacionadas a Ictiosis:
– Asociación Española de Ictiosis, España: www.ictiosis.org
– Ichthyosis Support Group, Gran Bretaña: www.ichthyosis.org.uk
– FIRST, Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types, Estados Unidos: www.firstskinfoundation.org y recomendamos especialmente su Manual para Padres.
– Red Europea de Ictiosis: www.ichthyose.eu
⇒ Página relacionada a Incontinencia Pigmenti:
– Incontinentia Pigmenti International Foundation, Estados Unidos: www.ipif.org
⇒ Páginas relacionadas a Neurofibromatosis:
– Asociación Argentina de Neurofibromatosis: www.aanf.org.ar
– Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, España: www.neurofibromatosis.es
– Neurofibromatosis Network, Estados Unidos: www.nfnetwork.org
⇒ Página relacionada a Paquioniquia Congénita
– Pachyonychia Congenita Project, Estados Unidos: www.pachyonychia.org
⇒ Páginas relacionadas al Síndrome de Ehler Danlos:
– ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias, España: www.ansedh.org
– The Ehlers-Danlos Society, Estados Unidos: www.ehlers-danlos.com
⇒ Las genodermatosis son consideradas Enfermedades Poco Frecuentes, a veces llamadas «enfermedades raras» por «rare diseases» en inglés, que significa poco frecuente. Se las clasifica de esta manera cuando su incidencia es de por lo menos 1 persona afectada en 2000 habitantes. Aunque las genodermatosis son bastante menos frecuentes, con incidencias de 1 en 100.000, 1 en 500.000 o más habitantes.
En casos dónde no hay información específica sobre alguna enfermedad en particular, se puede recurrir a las organizaciones que agrupan a distintas enfermedades poco frecuentes.
– En Argentina: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF): www.fadepof.org.ar
– En España: Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF): www.pocofrecuentes.org.
Y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): www.enfermedades-raras.org
– En Estados Unidos: National Organization for Rare Disorders (NORD): www.rarediseases.org
– Y para América Latina: Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER): www.aliber.org
El Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de Argentina brinda información en esta página: www.derechofacil.gob.ar