Te recomendamos varios sitios con información muy interesante:

⇒ Página relacionada a Genodermatosis:

– Genodermatoses & Rare Skin Disorders Network: www.genodermatoses-network.org

⇒ Páginas relacionadas a Ictiosis:

– Asociación Española de Ictiosis, España: www.ictiosis.org

– Ichthyosis Support Group, Gran Bretaña: www.ichthyosis.org.uk

– FIRST, Foundation for Ichthyosis & Related Skin Types, Estados Unidos: www.firstskinfoundation.org y recomendamos especialmente su Manual para Padres.

– Red Europea de Ictiosis: www.ichthyose.eu

⇒ Páginas relacionadas a Epidermólisis Ampollar: 

– Debra Internacional: www.debra-international.org

– OPCEBA, Organización Paulina Carluccio Epidermolisis Bullosa: Página en Facebook

– Fundación Debra Argentina: www.debraargentina.org

– Debra Chile: www.debrachile.cl. Recomendamos especialmente su Manual Práctico de Cuidados Básicos para Pacientes con EA, que pueden encontrar en este link.

– PRODANEA, Programa de Apoyo a Necesidades de Pacientes con Epidermólisis Ampollar: Página en Facebook

⇒ Páginas relacionadas a Esclerosis Tuberosa: 

– Asociación Arget, Asociación Argentina de Esclerosis Tuberosa: www.asociacionarget.com y su página en Facebook.

– Asociación Nacional Esclerosis Tuberosa, España: www.esclerosistuberosa.org

⇒ Páginas relacionadas a Neurofibromatosis: 

– Asociación Argentina de Neurofibromatosis: www.aanf.org.ar

– Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, España: www.neurofibromatosis.es

– Neurofibromatosis Network, Estados Unidos: www.nfnetwork.org

⇒ Página relacionada a Incontinencia Pigmenti:

– Incontinentia Pigmenti International Foundation, Estados Unidos: www.ipif.org

⇒ Páginas relacionadas al Síndrome de Ehler Danlos:

– ANSEDH, Asociación Nacional del Síndrome de Ehlers Danlos, Hiperlaxitud y colagenopatias, España: www.ansedh.org

– The Ehlers-Danlos Society, Estados Unidos: www.ehlers-danlos.com

⇒ Páginas relacionadas a Displasia Ectodérmica:

– Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica, España: www.displasiaectodermica.org

– NFED, National Foundation for Ectodermal Dysplasias, Estados Unidos: www.nfed.org

– EDS, Ectodermal Dysplasia Society, Gran Bretaña: www.edsociety.co.uk

⇒ Página relacionada a Paquioniquia Congénita

– Pachyonychia Congenita Project, Estados Unidos: www.pachyonychia.org


Las genodermatosis son consideradas Enfermedades Poco Frecuentes, a veces llamadas «enfermedades raras» por «rare diseases» en inglés, que significa poco frecuente. Se las clasifica de esta manera cuando su incidencia es de por lo menos 1 persona afectada en 2000 habitantes. Aunque las genodermatosis son bastante menos frecuentes, con incidencias de 1 en 100.000, 1 en 500.000 o más habitantes.

En casos dónde no hay información específica sobre alguna enfermedad en particular, se puede recurrir a las organizaciones que agrupan a distintas enfermedades poco frecuentes.

– En Argentina: Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF): www.fadepof.org.ar

– En España: Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF): www.pocofrecuentes.org.

Y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): www.enfermedades-raras.org

– En Estados Unidos: National Organization for Rare Disorders (NORD): www.rarediseases.org

– Y para América Latina: Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER): www.aliber.org

El Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de Argentina brinda información en esta página: www.derechofacil.gob.ar