A veces es difícil encontrar el equilibrio en cómo nos relacionamos con el “afuera”, a continuación te acercamos algunos puntos que te puedan acompañar en tu transitar.

♦ En General:

SER VIST@: La mirada del otro se puede plantear desde diferentes lugares. Es importante saber que nada de lo que ocurra es intencional o a propósito, es simplemente (aunque duela), ignorancia.

Es importante poder abrirse y transmitir lo que vamos viviendo para que los demás puedan entendernos y acompañarnos, sintiéndonos “vistos”. Lo que nos ayudará a no cerrarnos tanto, ni a vivirlo con soledad.

⇒ A muchas personas les puede generar inquietud, curiosidad o hasta rechazo ver que tenemos alguna característica diferente en un órgano tan visible como la piel. El modo más sencillo si estamos dispuestos, es explicar el tipo de enfermedad que tenemos y los cuidados que tenemos que tener. Conviene no exponerse y saber hasta donde uno puede decir sin incomodarse, respetándonos.


DISCRIMINACIÓN/BULLYING: Cuesta entender lo diferente, lo que no se conoce. Podemos pasar por situaciones que pueden ser muy agresivas y que pueden angustiarnos.

⇒ No hay que tomarlo de un modo personal. Es una limitación de quién está discriminando o tratando mal, y el modo de transformar la situación es comunicarnos. Si lo creemos necesario, podemos explicar con claridad nuestra enfermedad para desarmar el conflicto y para que la otra persona pueda entender. En el fondo, no es más que miedo a lo diferente.


COMPAÑÍA: ¿Qué contar? ¿Qué transmitir y qué no transmitir? A veces no sabemos cómo explicar lo que nos pasa. Esto se irá construyendo de acuerdo al vínculo que vayamos formando con cada persona.

En momentos de mucho dolor es difícil sostenernos sin enojarnos, con nosotros mismos o con los demás. A veces el dolor es tanto que no deja espacio a nada más. Nuestros afectos tienen que entender que son momentos en que hay que dejar el espacio para que la enfermedad se manifieste. Estos momentos, también pasarán.

⇒ Apoyarnos en nuestros afectos, buscar terapias que nos acompañen y nos den herramientas para transitar la enfermedad lo mejor que podamos, será de gran ayuda.


CREENCIAS LIMITANTES: Puede que nuestros propios miedos o los miedos de nuestra familia más cercana, nos hagan creer que hay cosas que no podemos hacer o ser. Claramente, una genodermatosis genera algún tipo de limitación, pero hay que observarnos mucho para detectar que no estemos “agrandando” esa limitación. “No puedo tener una vida normal” suele ser una creencia limitante a desarmar, todo depende a lo que estemos dispuestos a enfrentarnos. Muchas veces ponemos palabras, pensamientos o sensaciones en los demás que no son reales, y que ellos no dicen, no piensan ni sienten.

⇒ Todos los seres humanos nos enfrentamos a creencias limitantes de todo tipo. Queda en nosotros tener la perseverancia de detectarlas para desarmarlas y construir nuevas creencias.


♦ Con los Profesionales de la Salud:

Necesitamos el apoyo de los profesionales de la salud que siguen nuestro caso, desde los médicos hasta los terapeutas. Es importante construir una relación de confianza, que nos de la tranquilidad de poder contar con ellos en momentos puntuales de necesidad, ya sea mediante un mensaje, llamado, consulta o para solicitar recetas médicas.

⇒ Tal vez cueste un poco encontrar al profesional de la salud con quién nos sintamos cómodos, pero hay que tener paciencia y seguir buscando hasta encontrar a la persona adecuada con quien podamos generar un vínculo más cercano.


EQUIPO INTERDISCIPLINARIO: Puede ser que necesitemos el seguimiento de más de un médico y puede ser necesario que se deban comunicar entre ellos para definir medicaciones, indicaciones o alguna otra cuestión. Desde nuestra posición, tenemos que facilitar esa comunicación, no tienen que quedar dudas, y debemos preguntar todo lo que necesitemos.


PREGUNTAR: Nadie entiende tan bien nuestra enfermedad como nosotros mismos, por eso deberemos aprender sobre medicaciones, para qué sirven, porque nos la están recetando. Si la combinación de medicamentos que estamos tomando es la adecuada o no. Cuando debemos aplicarlos y cuando no, en qué lugares sí y en cuáles no, dosis, cada cuanto tiempo. También es importante averiguar qué posibles efectos pueden traer.

Hay intervenciones que pueden ayudarnos a incrementar nuestra calidad de vida. Debemos estar atentos para consultar e informarnos.

Nadie va a estar tan atentos a lo que nos pasa como nosotros mismos, por eso no nos tienen que quedar dudas de ningún tipo, es nuestro cuerpo.

⇒ Un anotador nos puede ayudar para ordenar, anotar indicaciones, y poder entender mejor.


DESCONOCIMIENTO: Las genodermatosis son enfermedades poco frecuentes y es muy probable que los médicos nunca hayan visto a nadie como nosotros. Esto les puede generar dudas y pueden no saber cuál es el mejor modo de tratarnos. A ellos también tendremos que explicarles sobre nuestra enfermedad, y en todo caso, referirlos a nuestro médico de confianza si fuera necesario.

⇒  Estas pueden ser situaciones un tanto agresivas, pero hay que manejarlas con calma y explicar con claridad cuál es la razón de nuestra consulta.


DIAGNÓSTICOS Y POSIBLES DIAGNÓSTICOS: Es difícil manejar la incertidumbre de un diagnóstico o posible diagnóstico. A veces, también por desconocimiento del médico, se puede generar una disparada de emociones que nos puede hacer vivir momentos de mucha angustia.

⇒ Ante todo, hay que mantener la calma. También, pedir prudencia al profesional que nos está tratando. Cada cuerpo es diferente y no todos reaccionamos de la misma manera a las mismas cosas. Recordemos evacuar todas las dudas, y si es necesario deberemos recurrir a un médico de confianza.