No hace falta que te expliquemos qué significa el dolor, vos ya lo vivís o tu ser querido lo vive, a continuación te acercamos algunas cuestiones que a lo mejor te acompañen en tu recorrido:

EL DUELO POR LO PROPIO: Cuando tomamos conciencia de lo que implica una patología crónica, genética y paliativa (significa que no tiene cura y sólo se puede mitigar sus síntomas), sus limitaciones, sus implicancias, es inevitable que atravesemos un duelo por nuestra salud dañada. Porque la enfermedad nos transita y la debemos respetar con sus manifestaciones de dolor, picazón, ardor,etc., ya sea haciendo reposo, poniéndonos cremas, gotas, haciendo baños o lo que sea necesario.

Cuando este “darse cuenta” ocurre, atravesamos el duelo, con sus respectivas etapas de shock, enojo, tristeza y reconciliación/aceptación. Es un proceso natural  que nos tiene que acercar a que podamos tener una relación equilibrada con nuestra enfermedad.

POR QUÉ A MÍ: “La pregunta ¿por qué a mí?, no tiene respuestas y produce mucho sufrimiento pero aún así, hay que poder atravesarla para que esta persona pueda armar su camino en la vida”*¹ (Rotenberg, E., 2013, p.80) 

La segunda pregunta es, ¿por qué no? No hay que buscar culpables y tampoco sentirse culpables, porque los padres van descubriendo la enfermedad a la par que su hijo. A esta culpa hay que trabajarla y elaborarla, y así de esta manera, adquirir< recursos para acompañar a su hijo de la mejor manera posible.

Una patología de este tipo atraviesa a toda la familia. A veces los padres pueden negar o evitar conectarse con la enfermedad, o también incluso, con ese hijo. Lo que dificulta más la calidad de vida de esta persona, generando una sensación de soledad más allá de los síntomas físicos.

“Hay mucho por hacer. (…) es tener un hijo que podrá desarrollarse en uno o en varios aspectos y en otros no, pero podrá disfrutar de su propia vivencia, siempre que no se convierte en sinónimo de castigo para esos padres o de sentirse una pobre víctima”*² (Rotenberg, E., 2013, p.81) 

¿PARA QUÉ?: Al darnos cuenta que no podemos ganarle al dolor, y nos enojemos, angustiemos y lo sintamos una batalla perdida que enfrentaremos toda la vida, la idea es descubrir un “para qué”. Muchas veces, encontrarle un sentido a este proceso, nos ayudará a disfrutar mejor del presente y nos permitirá una mayor plenitud.

Darnos cuenta de este sentir, es un proceso de transformación, aún cuando se trate de convivir con la incertidumbre del día a día.

EL DOLOR COMO COMPAÑERO/PARTE DE VIDA: “[El dolor](…) nos hace enfrentarnos simultáneamente a lo más frágil y más fuerte que tenemos, a nuestras debilidades y fortalezas, a nuestras voluntades y miserias, a entender que la llegada del dolor es inevitable (…)”*³ (Sordo, P. 2018, p.15) 

El dolor físico diario y sus impedimentos, pueden cansar hasta el extremo. Conviviendo con una enfermedad crónica, no hay modo de esconderse y por momentos, nos conectamos con la impotencia, nos sentimos mal, diferentes, nos cuesta explicar a otras personas lo que vivimos, nos puede dar rabia, enojo o angustia, y muchas emociones y sensaciones más complejas que son difíciles de describir. Relacionarnos con la enfermedad de un modo sano es un gran desafío, pero también, un gran aprendizaje.

EL SENTIMIENTO DEL DOLOR: “Los dolores deber ser respetados, escuchados (…) por nosotros mismos primero, para después ser respetados y escuchados por los que amamos, para que así adquieran su punto de madurez para ser digeridos por nuestro mundo emocional e incorporados en la historia de nuestra vida de forma sana, agradecida e integral” *4 (Sordo, P. 2018, p.102-103)

Es difícil transmitir lo que se vive cuando son dolores tan diferentes a la media, es un dolor físico y por supuesto, también emocional. A veces nuestros seres queridos se desesperan porque no saben qué hacer, porque no entienden lo que pasa, o no saben cómo reaccionar. También se dificulta manifestar la queja de un modo sano, o el aceptar el cansancio de vivir atravesados por el dolor.

Llega un punto en que ya no vale la pena luchar en contra del dolor, y en la medida que podamos, es mejor ir aceptándolo.  La contención y seguridad emocional que puedan brindarnos nuestras personas de mayor confianza, es el sostén necesario para darnos la fortaleza para enfrentar cada día.

Generar canales de comunicación claros es indispensable para alivianar la carga de una enfermedad crónica. Transmitir es la única manera para que las personas a nuestro alrededor, médicos, familiares, puedan comprender mejor lo que estamos viviendo.

⇒ Porque, NO SOMOS NUESTRA ENFERMEDAD.

BIBLIOGRAFÍA:
*¹ ROTENBERG, E., (2007), HIJOS DIFÍCILES PADRES DESORIENTADOS, PADRES DIFÍCILES HIJOS DESORIENTADOS. BUENOS AIRES, ARGENTINA. EDITORIAL LUGAR. 5° EDICIÓN (2013).
*² IDEM 1.
*³ SORDO, P., (2012), BIENVENIDO DOLOR, UNA INVITACIÓN A DESARROLLAR LA VOLUNTAD DE SER FELIZ. BUENOS AIRES, ARGENTINA. EDITORIAL PLANETA. 20° EDICIÓN (2018).
*4 IDEM 3.