Mayo es el mes de la Ictiosis, y esta vez, queremos acercarte la Historia de Simona, que nos relata Alejandra, su mamá. ¡Muchas gracias por compartirnos un poquito de su historia!
Hola, soy Alejandra, la mamá de Simona. Ella tiene 2 años, nació el 23/06/2021. Recuerdo perfectamente cuando ella nació, se adelantó exactamente un mes. El embarazo venía de lujo, pero quiso salir a conocernos antes. Esa noche, rompí bolsa y salimos disparados a la clínica a las 2 de la mañana. Teníamos todo planeado, pero para otro momento… nos tomó de improviso.
Todo lo que habíamos pensado para ese día, no fue. Simo nació por cesárea, recuerdo que nada fue como mi primer parto, me la acercaron, pero enseguida la sacaron de mis brazos. Jonatan (papá de Simo), también veía movimiento raro en la sala de parto. Lo llaman para que los acompañé y escuchaba murmullos de los médicos, no entendía demasiado, algo no estaba bien, pero no entendía qué. Recuerdo que al pasar algunas horas, me indican que ya podía ir a ver a Simo, que estaba en Neonatología.
Ese día me quedó grabado en mi mente, pero hoy viéndolo desde lejos sé que Simo llegó porque Dios sabe que somos capaces de darle el cuidado que ella se merece. En ese momento, no entendía qué estaba pasando. Me encuentro con una cantidad de médicos observando a mi hija, cuando me dan paso, me encuentro con ella, tan chiquita y llena de cables, no podía tocarla. Me explican lo que estaba sucediendo. Simo nació con una enfermedad genética llamada Ictiosis, yo llorando, porque no sabía de qué me hablaban.
Dentro mío, tenía mucho miedo, al no saber qué vida le podía dar a Simo, si iba a mirar la vida tras una ventana. Pasamos 21 días en Neo aprendiendo a cuidarla. Al principio nos costó, tampoco habíamos encontrado algún profesional que nos ayude o nos contenga con esta enfermedad desconocida por la mayoría. Hasta que fuimos iluminados y nos indicaron a realizar un estudio genético con un grupo de especialistas que entendían de la enfermedad de Simo.
Fue lo mejor que nos pudo haber pasado, encontré en CEDIGEA la mayor contención e información, que hasta ese momento no habíamos tenido. Ahí pudimos saber qué tipo de Ictiosis tiene Simo: Eritrodermia Ictiosiforme No Ampollar. Me topé con chicos con la misma patología de Simo. Hablábamos el mismo idioma, me hicieron dar cuenta que, con dedicación, Simo podía hacer la vida que cualquier nene/a quisiera.
Ella necesita de mucha hidratación, usamos vaselina, una pomada hidratante, mucho protector solar, baños no muy largos (aunque a ella le encanta el agua). Visitamos frecuentemente a la dermatóloga, oftalmólogos y kinesiología (ella aprendió a no limitar sus movimientos si su piel le tira).
Hoy Simo va al jardín y hace lo mismo que sus amigos, obviamente con algunos cuidados, pero somos felices porque ella es una nena feliz. Simona es quien nos hace reír en casa, es super dulce, ama a su hermano y lo admira, él es su gran compañero, la gente la adora por eso y para nosotros eso es lo más importante. Agradezco a la Dra. Graciela Manzur y a la Dra. Luz por estar siempre, por ayudarnos día a día a darle una mejor calidad de vida a nuestros hijos.
*¿Querés contarnos tu historia? Escribinos a hola@enmipielargentina.com
Hermosa historia de valentía y sobretodo de amor… Dios los bendiga y gracias x compartir con todos
Analia gracias por tus palabras
Una campeona Simona y muy valiente su familia al compartir su historia.
Hola me yamo Andres soy paciente de Graciela tengo Epidermolisis ampollar Distrofica y ya soy abuelo así que tengo mucha experiencia en luchar contra una enfermedad que vamos a padecer de por vida le mando un abrazo grande a los padres de Simona mucha fuerza 💪 y que sepan que no están solos y que hoy ay mucha información útil que te puede servir par mejorar la calidad de vida de esta hermosa niña y decirle a Simona que la vida es hermosa y que sea feliz 😊 bendiciones Dios te bendiga
Eleonora, estas en todo lo correcto Simo es NUESTRA CAMPEONA y su familia es el equipo que la ayuda en cada dia! Gracias por tus palabras……
Hola Ale! soy Marcelo, papá de Lucio de 11 años, que también tiene ictiosis, leo tu relato y revivo el nacimiento de mi hijo, las mismas escenas, los mismos sentimientos, lo mismos miedos. En mi caso ÉL
me enseñó que todo es posible y que ante la adversidad sacan fuerzas que no creemos posible. Sólo decirte que no estás sola, que escuchar otras experiencias nutre y te da herramientas para transitar este camino que nos toca atravesar . Tu hija es hermosa al igual que tu familia!! Yo digo que a nuestro modo somos guerreros luchando por el bienestar de nuestros hijos!!!. Acá estoy para lo que puedas necesitar, te dejo mi contacto, somos de Mendoza, un beso enorme a SIMO!!
Marcelo
Hola Marcelo, soy Jonatan el papa de Simo y desde ya agradecemos tus palabras, nuestros hijos son la fuerza para seguir dia a dia e intentar darles una vida hermosa y llena de AMOR! Saludos
¡Hermosa Simona!, no tengo la suerte de conocerte en persona …pero gracias a la tecnología estamos más que cerca!, te conocí pequeñita pero has pegado, en poco tiempo, un super estirón!, lo que da aliento a muchos como tú a tener fe y a seguir insistiendo, haciéndonos amigos de las cremas. Estas hermosa y más estable!….que gran equipo tenes!!, la familia es muy importante, deseo que nunca pierdan la fuerza y sobre todo la fe!!.
Papá , mamá es una fortuna tener hijos tan hermosos, debemos aprender más de ellos que de nuestro entorno!. Nuestra fortaleza, es su seguridad a futuro.
Hola Laura, gracias por esas palabras.
Gracias a todos y por sobre todos a la Doctora Manzur y Luz, con ellas se nos hace el camino mucho mas facil y Simo que es una verdadera guerrera!
Muchas gracias Ale por compartirnos La Historia de Simo!! Nos encanta verla crecer y expandirse!!
Abrazo grande de En Mi Piel
¡Que valientes Simona y su familia! a no aflojar. Y me encantó el comentario de Andrés, un veterano de esta lucha (perdón por lo de veterano) que nos muestra que esta condición es un traspié pero la vida sigue y todo es posible. Y mi hermana, Josefina (una de las creadoras de este sitio) es otro ejemplo de que no hay impedimentos para que la vida sea plena y feliz, es difícil, ¡pero se puede!. Un abrazo para toda la comunidad de En Mi Piel.
Gracias Nacho! 🙂
Hola Ignacio, muchas gracias por tus palabras, creo que juntos siempre se puede salir adelante.
Bueno voy a ver si este comentario yega gracias por los comentarios lindos que ponen acá estamos para ayudar alos padres de estos niños que padecen estas patologías yo ya las pasé todas y acá estoy con la mejor onda para ayudar siempre en lo que pueda a seguir siempre en positivo y ser una herramienta útil para ayudar esa es mi misión en esta vida dejar mi impronta mi marca un abrazo grande Dios los bendiga a todos