Hola, soy Alejandra, la mamá de Simona. Ella tiene 2 años, nació el 23/06/2021. Recuerdo perfectamente cuando ella nació, se adelantó exactamente un mes. El embarazo venía de lujo, pero quiso salir a conocernos antes. Esa noche, rompí bolsa y salimos disparados a la clínica a las 2 de la mañana. Teníamos todo planeado, pero para otro momento… nos tomó de improviso. 

Todo lo que habíamos pensado para ese día, no fue. Simo nació por cesárea, recuerdo que nada fue como mi primer parto, me la acercaron, pero enseguida la sacaron de mis brazos. Jonatan (papá de Simo), también veía movimiento raro en la sala de parto. Lo llaman para que los acompañé y escuchaba murmullos de los médicos, no entendía demasiado, algo no estaba bien, pero no entendía qué. Recuerdo que al pasar algunas horas, me indican que ya podía ir a ver a Simo, que estaba en Neonatología. 

Ese día me quedó grabado en mi mente, pero hoy viéndolo desde lejos sé que Simo llegó porque Dios sabe que somos capaces de darle el cuidado que ella se merece. En ese momento, no entendía qué estaba pasando. Me encuentro con una cantidad de médicos observando a mi hija, cuando me dan paso, me encuentro con ella, tan chiquita y llena de cables, no podía tocarla. Me explican lo que estaba sucediendo. Simo nació con una enfermedad genética llamada Ictiosis, yo llorando, porque no sabía de qué me hablaban. 

Dentro mío, tenía mucho miedo, al no saber qué vida le podía dar a Simo, si iba a mirar la vida tras una ventana. Pasamos 21 días en Neo aprendiendo a cuidarla. Al principio nos costó, tampoco habíamos encontrado algún profesional que nos ayude o nos contenga con esta enfermedad desconocida por la mayoría. Hasta que fuimos iluminados y nos indicaron a realizar un estudio genético con un grupo de especialistas que entendían de la enfermedad de Simo.

Fue lo mejor que nos pudo haber pasado, encontré en CEDIGEA la mayor contención e información, que hasta ese momento no habíamos tenido. Ahí pudimos saber qué tipo de Ictiosis tiene Simo: Eritrodermia Ictiosiforme No Ampollar. Me topé con chicos con la misma patología de Simo. Hablábamos el mismo idioma, me hicieron dar cuenta que, con dedicación, Simo podía hacer la vida que cualquier nene/a quisiera.

Ella necesita de mucha hidratación, usamos vaselina, una pomada hidratante, mucho protector solar, baños no muy largos (aunque a ella le encanta el agua). Visitamos frecuentemente a la dermatóloga, oftalmólogos y kinesiología (ella aprendió a no limitar sus movimientos si su piel le tira).

Simona en la playa

Hoy Simo va al jardín y hace lo mismo que sus amigos, obviamente con algunos cuidados, pero somos felices porque ella es una nena feliz. Simona es quien nos hace reír en casa, es super dulce, ama a su hermano y lo admira, él es su gran compañero, la gente la adora por eso y para nosotros eso es lo más importante. Agradezco a la Dra. Graciela Manzur y a la Dra. Luz por estar siempre, por ayudarnos día a día a darle una mejor calidad de vida a nuestros hijos.

Simona y su familia

*¿Querés contarnos tu historia? Escribinos a hola@enmipielargentina.com

La Historia de Simona

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