Era el año 2018, y después de meses de trabajo, creamos este espacio para acompañarnos. Nos empujaba, el llenar un espacio que sentíamos vacío. La soledad inherente a patologías de tan baja frecuencia, nos había golpeado. En cierta forma, queríamos
Día de la Epidermólisis Ampollar
En en este día tan especial, les compartimos unas palabras de Juan Manuel Martinez, Trabajador Social de Debra España, que estuvo en Argentina conociéndonos y pensando estrategias para que que estemos cada día mejor acompañados en el sistema de atención
La Historia de Simona
Mayo es el mes de la Ictiosis, y esta vez, queremos acercarte la Historia de Simona, que nos relata Alejandra, su mamá. ¡Muchas gracias por compartirnos un poquito de su historia! Hola, soy Alejandra, la mamá de Simona. Ella tiene
¡5 Años de En Mi Piel!
¡Queremos compartir con todos ustedes, la inmensa alegría de haber cumplido 5 años de la creación de En Mi Piel! Sabíamos qué queríamos hacer, aunque no sabías cómo. Queríamos acompañar. Habíamos sentido tanta soledad. Queríamos compartir. ¡Y nos compartimos! Y
Finalizando la Semana de la Piel de Cristal
El 25 de Octubre es el día de la Piel de Cristal / Epidermólisis Ampollar / Epidermólisis Bullosa, y hasta el 31, se llevan adelante iniciativas para darla a conocer. Desde En Mi Piel, hoy te compartimos estas palabras de
Comprendiendo la Ictiosis
Agradecemos al Dr. Dante Surachi (Médico Dermatólogo, MN: 125.647), por explicarnos qué es la Ictiosis, cuáles son sus principales síntomas y cuáles son los cuidados recomendados. Llamamos ictiosis a un grupo de trastornos heterogéneos poco comunes que afectan la cornificación
En el mes de la Ictiosis
En el mes de la Ictiosis, Josefina (co-creadora de este espacio), nos comparte su reflexión. Ictiosis como camino de aprendizaje Mayo es el mes de concientización sobre la Ictiosis. Podemos decir tantas cosas sobre la enfermedad, desde el aspecto médico,
Un año más de En Mi Piel
Me llamo Josefina y junto a Magdalena, creamos el espacio En Mi Piel. La Dra. Graciela Manzur nos puso en contacto porque las dos queríamos hacer algo. No sabíamos bien qué, pero algo queríamos hacer. En Mi Piel sale al
Semana de la Piel de Cristal – 25 al 31 de Octubre –
Del 25 al 31 de Octubre se lleva adelante la Semana de la Epidermólisis Ampollar, más conocida como Piel de Cristal o Piel de Mariposa. ¿Querés conocer más sobre esta enfermedad? Te volvemos a compartir el video con la explicación
Aspectos Jurídicos en Cuestiones de Acceso a la Salud
La Dra. Geraldine Alali, abogada especialista en salud y discapacidad, brindó esta charla para la Asociación Civil de Dermatitis Atópica Argentina (ADAR – www.adar.org.ar). La Dra. Alali, explica de manera muy clara, el sistema de salud argentino y las prestaciones