A veces siento que la vida me aplasta tanto, que no sé cómo seguir. Sensaciones que todo ser humano siente en algún momento de su vida. Pero seamos sinceros, los que convivimos con enfermedades crónicas desde que nacemos, lo sentimos más seguido.
Y adelante, seguimos. Porque no hay otra manera. O seguimos, o la enfermedad nos acaba. Siento que el mejor músculo que tengo ejercitado, es por lejos, mi voluntad.
Un balance muy delicado entre escuchar lo que mi cuerpo me recuerda que no puedo hacer, y mi voluntad de hacer todo lo máximo que pueda.
Fue un crecimiento importante.
Manejar la tristeza. Manejar el enojo. El enojo del dolor. Tenemos maestría en dolor. Cómo evitar que el enojo se nos filtre y no nos contamine todo lo demás. El ejercicio es más grande. El cuidado de nuestra salud mental. No solo de nuestra piel dañada.
Una experiencia de vida extrema, pero al mismo tiempo, tan rica. Con la potencialidad de una profundidad que otros seres humanos no tienen el privilegio de experimentar. Porque ya lo sabemos, lo fácil, cansa rápido.
Siento que mi recorrido de vida me ha llevado por valles insospechados. Descubriendo al amor como la fuerza que todo lo une, que todo lo integra. Descubriendo en el amor, la única fuerza capaz de dar consuelo. Aceptarme. Con todo. Soy. Soy luz y soy sombra. Con mi vida y con mi dolor.
Experimento esta vida junto a una genodermatosis.
Aunque lo acepto, a veces no estoy a la altura de la claridad que requiere. A veces quedo envuelta. Está bien también, cada paso me lleva cada vez más, a develar mi propio misterio.
El órgano más grande del cuerpo con una deficiencia. Un borde que no es un borde perfecto. Lo que me enseñan mis síntomas. Lo que aprendo. Lo que crezco. Encontrar el balance, como tiene que hacer cualquier persona.
Encontrar el propio balance.
Cerramos otro año desde En Mi Piel. ¡Qué honor! 7 años junto a Magdalena. Construyendo. Sosteniendo. (Ya saben, como podemos). Nos importa estar. Nos importa permanecer. Sabemos lo que duele vivir con una genodermatosis. Conocemos bien las profundidades oscuras a las que a veces llegamos, pero también conocemos la pureza de poder, de florecer, de compartir, de poner en servicio.
Desde Julio del 2022 compartimos junto a CEDIGEA, encuentros virtuales mensuales, abiertos a pacientes con genodermatosis, familiares y allegados, y también a profesionales de la salud. Es un espacio que valoramos, porque nos nutre a los que participamos. Un espacio que nos enorgullecemos de brindar y que seguiremos brindando.
Agradecemos a CEDIGEA en su constante apoyo. Gracias Graciela por presentarnos, por alentarnos y por acompañarnos.
Gracias Magui. Gracias amiga, hermana. ¡La seguimos!
¡Felices Fiestas para todos! ¡Los esperamos en el 2026!
Y siempre, ¡muchas gracias por acompañarnos!
Saludos!
Josefina, co-creadora de En Mi Piel
Felices fiestas grupo mujeres que abrazan que sanan que acompañan.. siempre voy agradecerles x ayudarme con fran x darme aliento x llorar mis lagrimas y x abrazarme cuando lo necesite.. claramente creo que fran vino para sanarme el a mi xq gracais a el aprendí a valorar la vida gracais a las palabras de graciela ni vida cambio a las palabras de maga de José a los abrazos de luz en fin.. creo que todos ustedes venían en el combo con fran solo para sanarme.. dios las bendiga a todas y cada una y que cedigea siga siendo nuestro lugar en el mundo..
Con amor y respeto
Analia, mama de fran
No hay límites en la vida para conocer , compartir, encontrar apoyo y mucho más aún, descubrir avances para una enfermedad hereditaria.
Agradezco a cada uno, a las que iniciaron este camino y a quienes se sumaron. Especialmente a las Doctoras Graciela y María Luz que me permitieron llegar a lo que tanto esperé, una respuesta profesional y humana.
Mis mejores deseos para lo que viene.
Mi defensa a la Salud , Ciencia y Educación Pública que permiten esto y mucho más
Felicidades 🌲
Hermosa reflexión les deseamos un feliz navidad que pases muy bien con familia amigos y un prospero años nuevo de parte de pedro gonzalo y yo su mamá que lo acompaña en todo gracias felices fiesta
Gracias por estar siempre y prestar oído a todos nuestros problemas de salud que son muchos y diferentes fue un año duro y difícil para todos pero apesar de todo Dios siempre están y nos acompaña gracias Graciela Manzur y todo el equipo que trabaja en conjunto con usted y que siempre nos ayudan en todo y nos alimenta a seguir adelante muchas bendiciones y felices navidad para todos abrazo grande Andres Pablo Rojas feliz 2026 para todos
Felices Fiestas a toda la comunidad En Mi Piel!!!
Gracias Magdalena y Jo x ser esas personas generosas de alma q sin nada a cambio acompañan y sostienen a todos los q necesitan. Beso grande a las 2!!!
Gracias Jose y Magda por llevar adelante esta pàgina sin duda de gran ayuda para todos.
Gracias por todos los mimos que nos mandan, recompensa infinita que nos alienta a seguir adelante, en estudiso,investigaciones, para lograr lo mejor para nuestros pacientitos.
Feliz Año 2026 !!!!