Durante todo el mes Mayo, se llevan adelante distintas acciones para concientizar y dar a conocer la Ictiosis. En los siguientes links podés ver las actividades que se están llevando a cabo en distintas partes del mundo: Blog de la
Neurofibromatosis, por la Dra. Patricia Ciavarelli
El 17 de Mayo es el Día Mundial de la Neurofibromatosis, y a todo el mes de Mayo se lo dedica a la concientización y difusión de esta enfermedad. En el siguiente video, la Dra. Patricia Ciavarelli (Neurocirujana, MN 68571)
29 de Febrero: Día Mundial de las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes)
Cada año, en el último día de febrero (sea 28 o 29), se lo dedica a la difusión sobre las Enfermedades Poco Frecuentes/Raras. Una enfermedad, es una EPOF cuando su incidencia es de por lo menos 1 persona afectada en
La Historia de Mica
Mica nos relata cómo es su vida junto a la Epidermólisis Ampollar. ¡Muchísimas gracias Mica por abrirnos la puerta a tu historia! Soy Mica Hola! Mi nombre es Mica, en estas líneas quisiera contarles acerca de mi vida, soy una
Concurso de Arte: «La historia de mi piel»
La Red de Genodermatosis y Enfermedades Poco Frecuentes de la Piel (Francia), invita a participar del Concurso de Arte «La historia de mi piel». A continuación les compartimos las bases del concurso: Puede participar cualquier persona, sin importar su nacionalidad
Ingeniería de Tejidos y Cultivos de Piel
Nos contactamos con la Dra. Alicia Lorenti*, investigadora del Laboratorio Pablo Cassará y de la Fundación Cassará, donde están llevando a cabo investigaciones y desarrollos en el campo de las Terapias de Avanzada en Ingeniería de Tejido y Medicina Regenerativa.
La Historia de Francisco
Analía nos comparte la Historia de Francisco, su hijo, diagnosticado con un tipo de Epidermólisis Ampollar. ¡Muchísimas gracias Analía por contarnos cómo es la vida junto a Francisco! La llegada de Francisco Soy Analía, mamá de un niño con piel
Semana de la Epidermólisis Ampollar
Se dedica la semana del 21 al 25 de octubre a la difusión de información sobre la Epidermólisis Ampollar, siendo el 25 de octubre el Día Internacional de la Epidermólisis Ampollar. Te invitamos a visitar los distintos sitios web sobre
3er Congreso Argentino sobre Neurofibromatosis
La Asociación Argentina de Neurofibromatosis invita al 3er Congreso Argentino sobre Neurofibromatosis, a realizarse los días 15 y 16 de octubre en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la UBA, Ciudad de Buenos Aires. Se puede ingresar
V Encuentro Internacional de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar – Primera Reunión Internacional SAD-CEDIGEA
(POST ACTUALIZADO el 15/9/2019 con fotos del encuentro). CEDIGEA (Centro de Investigación de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar) invita al V Encuentro Internacional de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar y a la Primera Reunión Internacional SAD-CEDIGEA, a realizarse los días 6 y