El 25 de Octubre es el día de la Piel de Cristal / Epidermólisis Ampollar / Epidermólisis Bullosa, y hasta el 31, se llevan adelante iniciativas para darla a conocer. Desde En Mi Piel, hoy te compartimos estas palabras de Magdalena, co-creadora de este espacio.
En esta semana tan especial donde se conmemora y resalta la importancia de esta manera tan propia que tiene la EB, es importante que tengamos presente el CUIDADO, que viene desde el otro y que viene de cada uno de nosotros.
De lo que vamos viviendo en las reuniones grupales mensuales, tan especiales y tan amadas por nosotros, nos pusimos a pensar que desde lo físico, podemos decir que hay que cuidarse en las pequeñas cosas cotidianas, como en la ropa que nos ponemos para que sea lo mas cómoda, suave y flexible posible. Con la comida, que sea lo mas blanda posible, a temperatura ambiente, sin partes costrosas que puedan dañar la boca o inclusive, partes que ni sentimos adentro del cuerpo. En el caminar, elegir siempre tener medias con calzado algo más grande para que no presione y lastime. Tener en cuenta la temperatura del agua al bañarse, también estar atentos al viento para que no se lastimen los ojos y alguna herida que puede arder. Entre otras cosas, que cada uno en particularidad, va viviendo.
¿Y desde lo emocional? ¿Qué nos pasa al vivir todo esto? Desde En Mi Piel, creemos que HABLAR es la forma de CUIDADO más importante que podemos tener con nosotros mismos. ¿Por qué? Porque aunque dudemos, nos de vergüenza, nos sintamos que nadie nos va entender y vulnerables… al expresarlo, al decirlo, empieza a hacerse más comprensible para quien tenemos al lado, y para nosotros mismos también. El poder entender nuestros tiempos, nuestra rutina, nuestros cambios de humor (repentinos o no), nuestros dolores y nuestro disfrute en las cosas buenas que vivimos. En fin, más VIVIBLES.
Me recuerda que en las últimas reuniones, contaron algunas mamás como sus hijas e hijos, compartiendo en la escuela, y haciendo una actividad allí desde el hablar, el compartir, con juegos y dibujos, se sintieron más entendidos por quienes los acompañan día a día. Y eso ayudó mucho a que se pudieran sentir más en confianza, con más apoyo y sentir que otros, también los cuidaban.
Sabemos que no es fácil acompañar a personas con EB, pero con la mirada y el amor que se tiene, ¡lo dicen todo!
Y recordemos, como hablamos encuentro tras encuentro,
Que es un día a día, paso a paso y momento a momento.
Que hoy no es siempre.
Y que esto, también va a pasar.
Está terminando octubre y el año escolar, me siento gratificada por el esfuerzo de mí hijo y la constancia y el cariño con que el entorno se muestra con el, por momento me saca el miedo del «ojo crítico» del espacio donde se mueve, pero doy crédito a mí bebé de mostrarse fuerte y seguro a la hora de afrontar un desafío. Eso no quita que por momentos me pida «ser como los demás!»…»ser normal». Damos lugar a sus consejos de ropa y opciones de juego , creo que con 4 años me enseña más el a mí que yo a él!…Gracias por el apoyo «enmipiel»…encontré más que una guía y un apoyo para llevar adelante está situación…
Que fuertes palabras y sabios consejos! Que bueno es el trabajo de ustedes, por que a pesar de tener la afección, no se quedan en las dificultades, sino por el contrario, tratan de superarlo, compartirlo, y solucionarlo. Siempre mis felicitaciones y admiración al equipo , y a todos los pacientes por su entereza y valentía!