En el mes de la Ictiosis, Josefina (co-creadora de este espacio), nos comparte su reflexión.

Ictiosis como camino de aprendizaje

Mayo es el mes de concientización sobre la Ictiosis. Podemos decir tantas cosas sobre la enfermedad, desde el aspecto médico, desde el aspecto psicológico, desde el aspecto social.
La Ictiosis atraviesa todos los costados de nuestra vida.


Convivir con dolor. Cuidarnos. Encontrar la crema que amamos. Sentirnos mejor. Siempre, dentro de la incomodidad, sentirnos mejor.
Todos diferentes. Todos individuos. Somos personas con. No somos la enfermedad.
Mi individualidad ante todo. Soy única. Cada persona es única. Con una enfermedad o sin una enfermedad.
Una mirada única de atravesar la vida. Un aprendizaje inmenso (si estamos dispuestos a aprender). Lo voy a decir… una bendición. Sí. Una bendición. Y sé que puede caer muy mal lo que digo. El dolor como bendición. Sí. El dolor como bendición.


Todos ansiamos estar sanos. Yo también quiero estar sana. Y durante años hubiera sido mi sueño cumplido. Un hada mágica que me curara de un día para el otro.
Pero entendí que me estaba perdiendo el inmenso regalo que me da la enfermedad. Porque sí… la enfermedad es una biblioteca de aprendizaje. Y es el aprendizaje que me toca a mí. Y a tantos otros. Y a cada uno en su propio camino, en el lugar donde le apriete el zapato.


La oportunidad enorme de expandirme más allá de mis límites, de caminar todos los bordes, la lucha interna diaria por sobrevivir, al borde de mis fuerzas. Para descubrir el inmenso regalo que es, estar vivo.


Un camino tan largo recorrido junto a la Ictiosis. Tantas espinas en el camino. Todo para llegar acá. Al punto de agradecer. Agradezco cada paso de mi camino.
No, no te preocupes, no te pido que te fuerces. No necesitás sentirte agradecido cuando el dolor te saca lágrimas. Pero cuando pase, mirá hacia atrás. Tu fuerza no tiene límites. Sos fuerte. Sos muy fuerte.


¡Muchas gracias a todos por acompañarnos en En Mi Piel!

Dibujo realizado para participar del concurso The story of my skin en el 2020.
En el mes de la Ictiosis

16 pensamientos en “En el mes de la Ictiosis

  • mayo 15, 2023 a las 10:27
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    Jose, con tus palabras, tu solidaridad, tu fortaleza y empatia, sos fuente de aliento y esperanza para muchas personas.

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    • mayo 18, 2023 a las 22:56
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      Que lindo Jose cómo nos enseñas a abrazar el dolor para transformarlo en tanto aprendizaje y sabiduría! Gracias otras vez por tu testimonio

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      • mayo 23, 2023 a las 22:46
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        Joja cuánto de verdad en lo que escribís. Excelente aprendizaje comparto cada una de tus líneas. Es aprender desde pequeños a ver el vaso más lleno.
        Gracias por compartirlo.
        Te quiero mucho
        Clari

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  • mayo 15, 2023 a las 11:20
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    Sos una genia Josefina! Tu capacidad de resiliencia, tu espiritualizad, tu carisma y ayuda a tus pares son infinitas! Te quiero y te deseo lo mejor!!!!

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  • mayo 15, 2023 a las 11:59
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    Hermosas palabras y lucha de la que somos parte desde el amor y la comprensión.

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  • mayo 15, 2023 a las 13:07
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    Gracias Jose, estas palabras y sentimientos compartidos nos invita, recuerda y nos hace reflexionar en esto tan importante que es amar la vida. Tu capacidad de amor, resiliencia y gratitud es un ejemplo para todos.
    Gracias.

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  • mayo 15, 2023 a las 13:41
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    Amiga Bendita! Siempre empujando para adelante! Aprendiendo de vos! Dando aliento! Te quiero demasiado!! Gracias por iluminar en todo tu ser ✨✨

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  • mayo 15, 2023 a las 14:01
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    Eres una guerrera ejemplo a seguir, a mi me falta mucho por aprender. Mi hija tiene 4 añitos luna bendición que Dios padre puso en mi camino! para cada día llenarme de fuerzas y muchas bendiciones. Amén

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    • mayo 17, 2023 a las 18:43
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      Las palabras me herisaron y me dieron ganas de llorar..soy afectado de ictiosis y es una lucha diaria con uno mismo una pelea de dia tras día una batalla sin final que sólo hay que atravesarla tirando todo tipo de obstáculos y espinas..los saludo desde Uruguay..

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      • mayo 17, 2023 a las 23:05
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        Sí David, lo mejor que podemos está muy bien!! Adelante!!
        Gracias por compartir y dejar tu mensaje 🙂

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    • mayo 19, 2023 a las 10:40
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      Que profundas palabras ,que funcionan como faro para quien se siente aún en sombras. Gracias gracias gracias

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  • mayo 15, 2023 a las 18:10
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    Jose,
    Como siempre tus palabras son un abrazo a la vida! Te quiero Jo!!!

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  • mayo 15, 2023 a las 19:13
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    Gracias por enseñarnos desde tu dolor. Desde ese lugar incómodo que describís pero al cual agradecés. Sos inmensa Jose. Nunca dejes de escribir. Te quiero y te admiro mucho amiga querida !!

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