Me llamo Josefina y este es un dibujo que hice de mi mano cuando tenía 5 años (dibujé la mano izquierda 2 veces!). Hoy tengo 37 años, soy Licenciada en Ciencias Ambientales, pude hacer un máster afuera del país, trabajé en varios lados dentro y fuera de Argentina. Estudié idiomas, arte, fotografía y me encanta escribir. El último año cumplí mi sueño de hacer “algo” para las personas con genodermatosis como yo, y junto a Magdalena construimos En Mi Piel. Medito, estudio canto,  hago  yoga y amo estar al aire libre.

Mi enfermedad se llama Eritrodermia Ictiosiforme Congénita No Ampollar. Nací así. Fui un bebé colodión, que por lo que me explicaron, es como una especie de membrana que se va desarmando durante los primeros días de vida. Mi enfermedad es recesiva, no hay nadie cómo yo en toda mi familia.

Esta genodermatosis se manifiesta como una extrema sequedad en la piel, al generar mucha más piel de la que necesito. Y al perder tanta piel, pierdo energía, calor, y me reseco. Dependo muchísimo de las condiciones climáticas, cuanta mayor humedad ambiente haya, mejor me siento, cuanto más seco sea el clima, más energía pierdo. Es una enfermedad que es visible a simple vista, así como supe captarlo tan bien en mi dibujo a los 5 años. Muchas veces me han dicho que tengo manos de viejita. Las personas me miran porque soy diferente, pero al final de cuentas, ¿quién no es diferente? En uno u otro sentido, somos todos distintos.

Nací en 1981 y en esa época no se tenía acceso a tanto conocimiento como ahora, los pobres médicos no tenían ni idea de qué hacer conmigo! A las personas como yo, nos cuesta mucho termo-regularnos, así que de recién nacida pasé una temporada en la incubadora, que me dejó huellas fuertes de esos primeros momentos de vida. Igualmente, todos estamos condicionados, lo que importa es conocer esas heridas para poder sanarlas.

Las cremas son mis grandes aliadas y los baños con agua caliente también. El baño me hidrata, confieso que es mi mejor parte del día. El agua caliente ayuda a desprender la piel excesiva y las cremas me ayudan a mantener la humedad para que la piel no se me resquebraje, ni se lastime tanto. Nunca salgo de mi casa sin crema para la cara (puedo llegar a tener que ponerme unas 10 veces al día en los peores días) y también llevo crema para las manos. Cada vez que toco el agua, después me tengo que poner crema. Si no lo hago, la piel me tira y duele (y a veces se rompe).

De lo que más me protejo es del frío y la sequedad del invierno. Uso calzas o medias largas debajo de los pantalones. Por lo general no uso polleras, a no ser que sea un día caluroso de verano. Pero así como el calor y la humedad me hacen bien, si llega a haber viento, un pantalón siempre me va a ayudar más a retener la poca humedad que tengo. Intento no usar ropa de color negro porque no me gusta que resalten los pedacitos de piel que se me van desprendiendo!

Otro punto muy importante es la alimentación. Tengo que comer bien, sobre todo en invierno. Como gasto tanta energía generando calor que después se me escapa, tengo que tener reservas alimentarias. Y muchas veces, eso ni siquiera alcanza. Como frutos secos y barritas de cereal que me ayudan mucho con el hambre entre las comidas.

Lo que más me lastimo en invierno son las pantorrillas. Se me hacen pequeños cortes superficiales donde la piel se rompe y por donde a veces, sangro. Todavía no encontré el remedio exacto, porque cuando se me pegan las medias a las heridas, veo las estrellas! Siempre suelo estar más abrigada que el resto, intentando retener algo de calor, que si no, tengo que gastar el doble de energía para generarlo. A veces también es tal el desgaste de energía, que quedo completamente agotada y sólo me recupero durmiendo. Siempre duermo bien tapada, con la misma idea de retener el calor. Además, es el momento en que me regenero. Como soy muy rápida generando piel, por lo general a la mañana siguiente ya se me curaron las heridas del día anterior, salvo que sean más profundas y me lleven más días. 

También cuido mucho los talones, que es otro punto delicado. Por lo general la piel es más gruesa ahí y se me abren unos tajos bastante profundos que me cuesta bastante curar. Cuando me pasa esto, uso una crema con cortisona y lo cubro o con una curita o con la cinta de papel para heridas, eso ayuda a que se mantenga la humedad y a que la herida pueda cerrar más fácilmente.

Una vez por mes o cada 2 meses, tengo que usar algún producto en los oídos para desarmar la cera y la piel que se me acumula. Muchas veces me pican mucho los oídos, pero prefiero usar el mínimo de medicación posible.

Me hidrato muchísimo, tomo muchísima agua y líquido en general. Tengo que tener cuidado con los golpes de calor, ya que me cuesta transpirar normalmente, así que intento no exponerme innecesariamente. Me expongo al sol con cuidado (ahora que soy adulta), porque soy amante del sol, que me ayuda a meter un poco de calor a mi cuerpo!

Tuve la suerte de tener una linda niñez, crecí en el campo, y en mi familia me enseñaron a vivir con naturalidad mi enfermedad. Estoy limitada en mi cuerpo físico, pero creo que lo que más nos limita es nuestra propia mente y las creencias limitantes que alimentamos (propias y ajenas).

Hace un tiempo, me dijeron que tengo que dejar de llamarla “mi enfermedad”, y que en todo caso, tengo que llamarla “mi maestra”. Porque es verdad, mi enfermedad es mi gran maestra. Me enseña a siempre ver un poco más allá de lo aparente. Me es fácil la empatía, porque mis zapatos son bastante anchos. Convivo con dolor (como transmitimos en la sección Vivir con de En Mi Piel), que me obliga a ejercitar la voluntad (funciono a base de voluntad). Mi enfermedad me ayuda a desarmar la realidad, para transformarla.

Al final de cuentas, la vida no es más que quitarnos las capas de más (como mi piel), para llegar a la fibra profunda de nuestro ser, que es la razón última de esta existencia.

Descubrir al mundo, la persona que somos.

Y esto, no tiene nada que ver con nuestra apariencia o limitaciones físicas.

Saludos!

Josefina

La Historia de Josefina

31 pensamientos en “La Historia de Josefina

  • marzo 15, 2019 a las 10:25
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    Muy lindo recorrido. Preciosamente puesto en palabras! Ojalá tu experiencia ayude a otras personas. Salud!

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  • marzo 15, 2019 a las 10:56
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    Sos increíble. Un lujo contar con una amiga como vos. Agradezco q la vida por haberte puesto en mi camino.
    Muchos besos y te quiero y valoro mucho
    Agus

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    • abril 2, 2019 a las 22:52
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      Gracias por tus palabras. Aportan mucha esperanza!!!
      Q seas bendecida!

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  • marzo 15, 2019 a las 10:57
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    Felicitaciones Josefina!! Muy Linda la pagina–muy útil la propuesta y muy inspirador tu Historia, !!
    Yo sostengo que crear este tipo de Red puede ser de gran ayuda no solo para quienes tengan esta condición sino también para todos aquellos que aunque tengamos una piel sin inconvenientes nos pasamos el día quejándonos de ella!!
    Cariños Sonia

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      • marzo 15, 2019 a las 18:38
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        Felicitaciones querida Jose por tu espíritu de lucha y sobre todo tu valentía!! Después de un largo camino hoy podes compartir tu historia y ser luz para todos nosotros que leemos estas páginas. Sos un ejemplo y sabe que te admiro!! Te mando un beso grande. Alberto

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  • marzo 15, 2019 a las 11:10
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    Llevo unos minutos delante de la pantalla, con los dedos sobre las teclas, pensando en si dirijo este comentario a Josefina o lo hago como si me estuviera leyendo otra persona, cualquiera de las que leemos el contenido de esta web. Creo que elijo la segunda opción.
    Conocí a Josefina hace… diez años. Vivo en España, y coincidimos cursando un máster en la universidad.
    Reconozco que me impresiona, no sólo la cantidad de tiempo que hace que nos conocemos y mantenemos el contacto aún estando a una distancia de más de 10305 km (según el maps!), sino lo profunda que se va haciendo nuestra amistad a medida que pasa el tiempo.
    En realidad no escribo esto para contar lo buena gente que es Josefina (que también lo pienso, aunque tenga sus zonas oscuras como tenemos todas las personas de este planeta, por cierto), sino porque me encanta reconocer una y otra vez la conexión que siento con ella. En Josefina veo a una persona que camina aprendiendo a verse en lo que le genera más resistencia y en lo que le resulta más liviano. Que reconoce lo que hay y no dramatiza sin restarle importancia y prestándole la atención que requiere, la mismo tiempo. Veo a alguien que se sabe vulnerable y que también se pone en valor, yo diría que a partes prácticamente iguales. Para mí es un ejemplo de alguien que empieza a estar bastante cerca del equilibrio. ¡Ojo que también da traspiés, de tanto en tanto!, como todo hijo de vecino que decimos en España 🙂

    Siento que, como ella misma dice, compartir el camino de vida con su maestra Dña. Germatosis, le aporta aprendizajes que a otras personas nos cuesta más integrar.

    Mostrarnos vulnerables compartiendo los detalles de nuestras vivencias no es sencillo, pero hacerlo estoy convencida de que aporta mucho valor a otras personas que tienen la oportunidad, de esta manera, de verse en aspectos de nuestra trayectoria de vida y aprender por adelantado.

    Gracias, Josefina por dar vida a esta aventura «En mi piel» y por compartir tu experiencia de vida .
    Un abrazo gigante, amiga.
    María

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  • marzo 15, 2019 a las 11:20
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    Tu historia y tu amistad me inspiran día a día!
    Cuanta sabiduría hay en tus palabras.
    Te quiero!!
    Besos,
    Agus

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  • marzo 15, 2019 a las 11:22
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    En verdad uno se identifica yo tengo esa misma maestra que te enseña día a día a vivir con la diferencia que es ampollar y como no se sabía mucho de de eso en la época y éramos conejito de laboratorio prueba y erro pero en fin superando día a día
    Ahora tengo una familia mí esposa Gabriela y mis 3 hijos Ana Ambar y Marcos mis 2 hijas tiene esta misma maestra creciendo feliz difrutando de las cosas buenas que nos da la vida
    Saludos atte Aníbal

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  • marzo 15, 2019 a las 11:25
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    Jose querida!! Sos una gran persona! Te quiero y siempre me encanta poder estar con vos y compartir momentos, de los cuales siempre me traigo risas, aprendizajes. Geniaaa

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  • marzo 15, 2019 a las 11:33
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    Joseeee, que lujo tu amiga!!
    Gracias, gracias , gracias !
    Sos increíble!!

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    • marzo 15, 2019 a las 12:02
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      Gracias por compartir tu historia , leerte me hace bien . Me baja a tierra .
      Que gran decisión haber arrancado con este blog, nos viene bien a varios, tengamos o no algo en la piel
      Siempre hay algo, llámese piel o llámese como sea.
      Realmente inspiras!
      Ojalá todos tengamos la sabiduría para llevar nuestros dolores de la manera en que vos los llevas.
      Un ejemplo amiga.
      Gracias!!!

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      • marzo 17, 2019 a las 09:04
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        Jose es genial que compartas esto que «tu maestra» te enseñó para que a otras personas les sea útil. Yo creo que además fuiste una excelente alumna. No se como haces para ver todo con tanta claridad y siempre con positivismo. Te admiro muchisimo. Sos inmensa es un orgullo y un placer ser tu amiga. Aprendo de vos. Te quiero mucho
        Yami

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  • marzo 15, 2019 a las 11:34
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    Siempre aprendo con vos amiga querida. Sos una inspiración y un ejemplo de voluntad. Te admiro y te respeto muchísimo. Gracias por escribir y permitirnos conocerte un poco más a través de tus párrafos. Sos única. Te quiero Jo !

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  • marzo 15, 2019 a las 11:53
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    Que grande Jose, para mi fue tan natural tu estado que nunca me di cuenta de tu gran padecimiento… ojalá tu experiencia le sirva a otra gente, y que su círculo cercano comprenda que, por más que vean como normal su problema, es eso, un gran problema y un enorme padecimiento. En fin, te mando un beso.
    Tu hermano mayor Nacho

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  • marzo 15, 2019 a las 12:04
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    mi querida josephine,una vez mas me dejás sin palabras, con una sonrisa en la cara y recordando cuando hicimos juntas una ronda en el colegio con nuestro delantala azul, a artir de ahí, has sido en mi vida no solo uan grana miga sino una gran maestra, gracias por tus palabras, por compartirlas, como siempre me decís, para qué als experiencias si no las compartimos no? Una vez más un placer leerte y sentirte, gracias amiga querida josephine!

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  • marzo 15, 2019 a las 12:11
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    Excelente! Tal como dice Nacho, para nosotros fue tan natural tu estado que nunca nos dimos cuenta de tu sufrimiento. Te felicito por compartilo, por este blog, que ya esta ayudando a todos los que te leemos.
    Estamos al habla!
    Tu prima menor,
    Lulú

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  • marzo 15, 2019 a las 12:45
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    Jose Felicitaciones!Sin palabras, feliz de tener a una amiga como vos que cada día me enseña algo nuevo. Gracias por compartir tu vida con nosotros!

    Besos, Laura.

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  • marzo 15, 2019 a las 13:03
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    Hola Jose!!!!!!
    Estuvimos juntas en Machu Pichu y Cuzco con Jose y Delfi (mi hija) y siempre te vi tannnn linda por dentro y por fuera que no me daba cuenta de tu problema. Sos hermosa y admirable Jose.
    Un beso enorme.

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  • marzo 15, 2019 a las 14:05
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    Te felicito joja! Que loco lo poco que sabemos de los detalles que contas siendo amigas hace tanto tiempo.
    Gracias por compartir tu historia. Sos muy valiente y generosa. Un ejemplo de persona llena de virtudes.
    Un beso enorme
    Mery

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  • marzo 15, 2019 a las 14:18
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    Jose, vos sos nuestra gran maestra, Cada encuentro con vos es de sabiduría y enseñanza.
    Sos un ejemplo para muchas de tus amigas.
    Gracias

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  • marzo 15, 2019 a las 17:26
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    Jose querida! Te admiro profundamente. Qué valiente que sos! Qué sanador poder compartir tu historia y poder ayudar a otros con tu experiencia. Te felicito. Me encanta leerte. Aprendí mucho de vos en todos los años que exploramos juntas la voz. Estoy muy agradecida por haberte conocido.
    Te quiero mucho! Un fuerte abrazo.
    María ( depuis l’autre côté du mer😉)

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  • marzo 15, 2019 a las 17:57
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    Jose! Me he emocionado profundamente con tu relato inspirador…
    Tantos años de acompañarte en el camino! Desde mi rol me has hecho aprender mucho sobre todo con tu empatía y tus arrolladoras ganas de vivir. Tus palabras y tus acciones ayudan a muchos, incluyendo a quienes acompañamos desde la medicina y nos comprometemos a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes, trabajando codo a codo. Gracias infinitas por darme esa posibilidad. Un abrazo

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  • marzo 16, 2019 a las 00:59
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    Jose qué lindo leerte, qué bien me haces!!tu fan no 1 Tere

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  • marzo 16, 2019 a las 11:04
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    Infinitas gracias por todos sus comentarios!!!
    Muchas gracias por acompañarnos en este proyecto!!
    Abrazos!
    Josefina

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  • marzo 16, 2019 a las 14:50
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    Querida jose, lamento muchísimo que hayas sufrido tanto! Pero también creo que las personas van moldeando su personalidad por todas las cosas buenas y malas que viven desde su infancia. Creo que vos sos una gran persona, en parte por todo lo que pasaste. Si no hubieras vivido todo eso quizás serías otra persona y no esta Jose tan querida y admirada por todos. Por eso entiendo y comparto que tu enfermedad es tu gran maestra!
    Un beso grande!!!

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  • marzo 21, 2019 a las 14:33
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    Es tan extraño para mi poder leer a alguien que comprende a la perfección lo que es tener una enfermedad similar (soy Camila por cierto!), siempre me cuesta mucho explicar mis dolores o sensaciones a otras personas cuando me lo preguntan porque siempre está esa idea de que nunca entienden del todo, pero todos los puntos que abarcás en éste post los vivo también y aunque se que cuesta, es reconfortante saber que no estás solo ni sos el único que pasa por situaciones así. Las personas con enfermedades en la piel somos muy pocas, hasta el día de hoy no encontré a alguien que tenga del tipo ampollar como yo, pero estamos ahí, y ésta página de verdad es una bendición para todo el que la lea, ojalá entre todos podamos seguir creando conciencia sobre ésto y motivar a la medicina a que sigan investigando sobre las enfermedades de la piel para encontrar más soluciones, especialmente naturales, yo tomo muchas medicaciones y siempre me preocupo por los efectos a largo plazo.
    Gracias por escribir ésto, Jo! Un beso enorme.

    Responder
  • abril 16, 2019 a las 22:57
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    Sólo quiero decir: ¡GRACIAS !
    Me llegó al alma.
    Qué hermoso cómo llevas tu camino.
    Me inspira para llevar el mío con la frente en alto,
    queriendo dar lo mejor cada día.
    Simplemente, gracias.

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  • junio 13, 2019 a las 15:02
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    Es increíble como con tu actitud, logras cubrirte de flores de quienes te conocen y has sabido mostrar o contagiar tu espíritu de vida. Tu ser es infinitamente bondadoso y con sapiencia de trotamundos sobre llevas un peso que no es para cualquiera.
    Como siempre te veo de frente a lo que venga, de pie contemplando el horizonte sobre lo más alto.
    No veo que vayas a quedarte quieta o que pares nunca, lo mejor debe estar por venir…..
    Sublime lo tuyo Josefina.

    Carlos W

    Responder
  • julio 25, 2019 a las 15:24
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    Conocì a Josefina aproximadamente, hace dos años, y vi en ella un ser de luz, que pese a sus vicisitudes siempre està con ganas de ayudar, de compartir sus experiencias, y pudo cumplir sus metas. Realmente te admiro y vamos por mas!!!

    Responder

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