La Red de Genodermatosis y Enfermedades Poco Frecuentes de la Piel (Francia), invita a participar del Concurso de Arte «La historia de mi piel». A continuación les compartimos las bases del concurso: Puede participar cualquier persona, sin importar su nacionalidad
Ingeniería de Tejidos y Cultivos de Piel
Nos contactamos con la Dra. Alicia Lorenti*, investigadora del Laboratorio Pablo Cassará y de la Fundación Cassará, donde están llevando a cabo investigaciones y desarrollos en el campo de las Terapias de Avanzada en Ingeniería de Tejido y Medicina Regenerativa.
La Historia de Francisco
Analía nos comparte la Historia de Francisco, su hijo, diagnosticado con un tipo de Epidermólisis Ampollar. ¡Muchísimas gracias Analía por contarnos cómo es la vida junto a Francisco! La llegada de Francisco Soy Analía, mamá de un niño con piel
Semana de la Epidermólisis Ampollar
Se dedica la semana del 21 al 25 de octubre a la difusión de información sobre la Epidermólisis Ampollar, siendo el 25 de octubre el Día Internacional de la Epidermólisis Ampollar. Te invitamos a visitar los distintos sitios web sobre
3er Congreso Argentino sobre Neurofibromatosis
La Asociación Argentina de Neurofibromatosis invita al 3er Congreso Argentino sobre Neurofibromatosis, a realizarse los días 15 y 16 de octubre en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de la UBA, Ciudad de Buenos Aires. Se puede ingresar
V Encuentro Internacional de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar – Primera Reunión Internacional SAD-CEDIGEA
(POST ACTUALIZADO el 15/9/2019 con fotos del encuentro). CEDIGEA (Centro de Investigación de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar) invita al V Encuentro Internacional de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar y a la Primera Reunión Internacional SAD-CEDIGEA, a realizarse los días 6 y
La historia de Lucio
Vicki y Marcelo nos relatan el nacimiento de su hijo Lucio, a quién después se le diagnosticó un tipo de Ictiosis. Agradecemos a estos papás, que con su relato desde el corazón, nos permiten caminar con ellos este momento tan
Mayo: Mes de Concientización sobre Ictiosis
Durante Mayo, las organizaciones relacionadas a la Ictiosis en los distintos países, suman actividades de concientización sobre este grupo de enfermedades poco frecuentes. Las enfermedades agrupadas como Ictiosis, tienen por característica, el generar más piel de la necesaria. Esta superproducción
Yo Vendo Mi Cuerpo
La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA de España, lanzó el 25 de octubre del año pasado (día internacional de la Epidermólisis Ampollar, llamada también piel de cristal o piel de mariposa), una campaña con un video muy movilizador sobre lo que
La Historia de Josefina
Me llamo Josefina y este es un dibujo que hice de mi mano cuando tenía 5 años (dibujé la mano izquierda 2 veces!). Hoy tengo 37 años, soy Licenciada en Ciencias Ambientales, pude hacer un máster afuera del país, trabajé