La Genodermatoses Network y la Fundación René Touraine invitan a un nuevo concurso de dibujo. Este año, el tema es: «Mi Piel Sensible». Hay 5 categorías para participar: 3-5 años / 6-9 años / 10-13 años / 14-18 años / más
Cierre de la Semana de la Piel de Cristal (Epidermólisis Ampollar/Bullosa)
Del 25 de Octubre (Día Internacional de la Epidermólisis Ampollar) al 31, se llevó adelante la Semana de la Epidermólisis Ampollar/Bullosa. Para cerrar esta semana, les compartimos esta entrevista realizada por Pamela Flores y Rosen Mary Suárez a Magdalena Busaniche,
Día Internacional de la Epidermólisis Ampollar
El 25 de Octubre es el Día Internacional de la Epidermólisis Ampollar, también llamada piel de cristal o piel de mariposa. Durante la semana entre el 25 y el 31 de Octubre, se desarrolla la Semana de la Epidermólisis Ampollar
Entrevista a Eva Rotenberg
La psicóloga Eva Rotenberg, especializada en Niñez, Adolescencia y Familia, brindó una entrevista a Magdalena Busaniche de EnMiPiel. Durante la entrevista hablaron sobre las vivencias psicológicas y emocionales de tener una enfermedad crónica, como lo son las Genodermatosis y la
Congreso Virtual 2020: Avances en Genodermatosis
CEDIGEA invita al I Congreso Argentino de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar,I Encuentro Ibero Panamericano de Genodermatosis y Epidermólisis Ampollar,II Reunión conjunta SAD – CEDIGEA, a realizarse los días 17 y 18 de septiembre en modalidad virtual. Para más información, consultar vía
Mayo: Mes de concientización sobre la Ictiosis
Durante todo el mes Mayo, se llevan adelante distintas acciones para concientizar y dar a conocer la Ictiosis. En los siguientes links podés ver las actividades que se están llevando a cabo en distintas partes del mundo: Blog de la
Neurofibromatosis, por la Dra. Patricia Ciavarelli
El 17 de Mayo es el Día Mundial de la Neurofibromatosis, y a todo el mes de Mayo se lo dedica a la concientización y difusión de esta enfermedad. En el siguiente video, la Dra. Patricia Ciavarelli (Neurocirujana, MN 68571)
29 de Febrero: Día Mundial de las EPOF (Enfermedades Poco Frecuentes)
Cada año, en el último día de febrero (sea 28 o 29), se lo dedica a la difusión sobre las Enfermedades Poco Frecuentes/Raras. Una enfermedad, es una EPOF cuando su incidencia es de por lo menos 1 persona afectada en
La Historia de Mica
Mica nos relata cómo es su vida junto a la Epidermólisis Ampollar. ¡Muchísimas gracias Mica por abrirnos la puerta a tu historia! Soy Mica Hola! Mi nombre es Mica, en estas líneas quisiera contarles acerca de mi vida, soy una
Concurso de Arte: «La historia de mi piel»
La Red de Genodermatosis y Enfermedades Poco Frecuentes de la Piel (Francia), invita a participar del Concurso de Arte «La historia de mi piel». A continuación les compartimos las bases del concurso: Puede participar cualquier persona, sin importar su nacionalidad